In drie weken tijd heeft minister Ernst Kuipers (Volksgezondheid, D66) twee keer iets gedaan wat zijn voorgangers niet durfden: dure geneesmiddelen weren uit het basispakket van de zorgverzekering. Beide medicijnen kosten te veel voor de gezondheidswinst die ze opleveren, is zijn argument.
Dat betekent dat patiënten met respectievelijk een specifieke vorm van borstkanker en een zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte in Nederland geen toegang krijgen tot de middelen. ‘Ik vind het verschrikkelijk hard voor de patiënten en hun naasten. Zij ondervinden de nadelige gevolgen van deze uitkomst. Ik snap de wanhoop en ik leef met ze mee’, schrijft Kuipers in een persbericht over het tweede geneesmiddel.
Het is ‘uniek’ dat de minister er desondanks voor kiest de medicijnen Trodelvy en Libmeldy niet te vergoeden, zegt Tom Buis van Wemos, een ngo die zich inzet voor het recht op gezondheidszorg. ‘Dit is een ontzettend moeilijke beslissing, en de minister weet dat er veel politieke en publieke druk gaat komen om ze alsnog in het basispakket op te nemen. Hij geeft hiermee een signaal af aan de farmaceutische industrie, dat we niet overal ja tegen kunnen zeggen. Daarnaast laat het zien dat onverklaarbaar hoge prijzen van nieuwe geneesmiddelen ons zorgstelsel en de toegankelijkheid van toekomstige geneesmiddelen ernstig onder druk zet.’
Sommige critici vrezen dat Nederland achteraan in de rij komt te staan als farmaceuten nieuwe medicijnen op de markt brengen, zoals landen in Oost-Europa, of Nederland zelfs zullen overslaan. Dat is een reële angst, zegt Carin Uyl-de Groot, hoogleraar health technology assessment aan de Erasmus Universiteit. ‘Daarom moeten we dit soort onderhandelingen op Europees niveau aanpakken. Nederland werkt soms wel samen, maar we zijn echt te klein om echt impact op de prijs te hebben.’
Kuipers wil zelf niet spreken van een trendbreuk. Tegelijkertijd wijst hij erop dat nieuwe geneesmiddelen voor zeldzame aandoeningen ‘bijna zonder uitzondering’ heel duur zijn, steeds duurder worden, en dat fabrikanten intransparante maar riante marges behalen. ‘Die trend moeten we toch doorbreken’, zegt de minister. ‘Ik verwacht dat deze discussie nog veel meer gevoerd gaat worden.’ Hij doet ook een beroep op de farmaceuten. ‘Denk na over wat maatschappelijk verantwoord is, en help ons middelen wel op de markt te krijgen.’
Farmaceutenbranchevereniging VIG zegt in een reactie zich zorgen te maken over een ‘mogelijke trend’ van afgebroken gesprekken. De koepel verwijst naar het buitenland, waar onderhandelingen wel slagen. Op haar beurt vindt de VIG de aanpak van de overheid niet transparant, en de overheid zelf niet ontvankelijk voor ‘innovatieve financieringsmodellen’.
Ook pleit de brancheclub voor ‘een breder maatschappelijk debat waarin ook de ethische dimensies van het geneesmiddelenbeleid aan bod kunnen komen. Wat is in Nederland een mensenleven ons waard?’
Uit schriftelijke vragen blijkt dat veel politieke partijen wel begrip kunnen opbrengen voor het Trodelvy-besluit. Alleen de PVV-fractie spreekt van een ‘onmenselijke keuze’. Morgen stemt de Tweede Kamer over een reeks moties over geneesmiddelenbeleid. Die dringen onder meer aan op een maximale winstmarge op medicijnen die met publieke investeringen tot stand zijn gekomen, transparantere prijzen en het aanscherpen van regels voor patenten.
Het ministerie van Volksgezondheid staat regelmatig voor pijnlijke keuzes. Soms zijn geneesmiddelen wel effectief, maar vraagt de fabrikant de hoofdprijs. Dan moet de minister, gesouffleerd door Zorginstituut Nederland, proberen het medicijn alsnog voor een maatschappelijk acceptabele prijs in te kopen.
Het Zorginstituut adviseert de minister al sinds 2011 regelmatig om (stevig) te onderhandelen over prijzen, zegt een woordvoerder. ‘Geregeld leiden die gesprekken tot een goede uitkomst, en nu twee keer niet. We hopen natuurlijk dat patiënten toegang krijgen tot effectieve middelen. Maar die moeten alleen tegen een faire prijs in het pakket komen, zodat we als samenleving niet te veel betalen.’
Daarbij is verdringing een belangrijke overweging: zou er voor dit geld niet op een andere manier meer gezondheidswinst behaald kunnen worden? Een andere vraag is of het accepteren van hoge prijzen farmaceuten niet uitnodigt heel hoog in te zetten bij hun prijsstelling.
Dat lijkt bij Libmeldy het geval te zijn. Voor dat middel, een eenmalige gentherapie, rekenden Uyl-de Groot en collega’s uit dat de kostprijs voor de fabrikant ongeveer €1 mln per patiënt is. De zogeheten ‘openbare lijstprijs’ is €2,9 mln. Daar komt nog eens bij dat de langetermijneffecten van het middel onzeker zijn. Het risico daarvan ligt bij zo’n hoge prijs echter helemaal bij de samenleving, en niet bij de fabrikant.
Borstkankermedicijn Trodelvy is bedoeld voor patiënten die niet meer beter worden. Zij leven dankzij het middel ruim vijf maanden langer. Maar met een gemiddelde prijs van €68.707 per patiënt is het volgens het Zorginstituut 75% te duur.
Uyl-de Groot denkt overigens niet dat de deur nu helemaal dicht is. Bij Trodelvy is Kuipers in elk geval expliciet ‘bereid zijn besluit te heroverwegen’ als de fabrikant inbindt. Dat is hoopvol, vindt Uyl-de Groot. ‘Als patiënt heb je recht op zorg. Geavanceerde middelen zoals gentherapie zijn de toekomst. We moeten kijken hoe farmaceuten en maatschappij toch nader tot elkaar kunnen komen.
’Kuipers’ besluit was niet helemaal zonder precedent. Een van zijn voorgangers, VVD’er Edith Schippers, vond Orkambi, een middel tegen taaislijmziekte, te duur. Dat kwam haar op een storm aan kritiek te staan. Na onderhandelingen met de fabrikant liet Schippers Orkambi vlak voor haar aftreden alsnog toe. De afgesproken prijs is nog altijd niet bekend.
- Professor
- Meer informatie
Dit artikel, geschreven door Maarten van Poll, verscheen op 17 april 2023 in het FD. Voor het volledige artikel ga naar de website van het FD.