Juist door samen te werken, ook internationaal, kunnen we progressie boeken.
Arfan Ikram en Pieter Bakx
Medicus (Arfan Ikram) - Gezondheidseconoom (Pieter Bakx)
Steeds meer Nederlanders lijden en overlijden aan dementie. Hoe krijgen we deze volksziekte onder controle? En wat vraagt dementie van ons zorgsysteem? Medicus Arfan Ikram en gezondheidseconoom Pieter Bakx hopen met steun van het Erasmus Universiteit Rotterdam Fonds bij te dragen aan de antwoorden op deze vragen.
Mede door de vergrijzing is dementie de snelst groeiende doodsoorzaak in ons land, meldt het CBS. In 2050 zijn er mogelijk meer dan 600 duizend Nederlanders met dementie. Dementie is een groeiend maatschappelijk probleem, maar bovenal een nare ziekte. Symptomen als geheugenverlies, angsten en desoriëntatie brengen de patiënt steeds meer in een isolement. Er is veel wat we nog niet weten van het complexe ziektebeeld. Meer kennis is nodig om de juiste keuzes te maken op medisch én maatschappelijk gebied.
Pioniers in onderzoek naar dementie
Prof. Arfan Ikram is sinds 2001 betrokken bij het onderzoek naar dementie, tegenwoordig als hoofd van de afdeling Epidemiologie van het Erasmus MC. ''Begin van deze eeuw was het al duidelijk dat dementie een groot probleem zou worden'', geeft hij aan. ''Maar het onderzoek stond lang in de kinderschoenen. We hebben een onderzoekslijn Dementie opgezet binnen de ERGO-studie. Dat is een langlopend onderzoek in de Rotterdamse wijk Ommoord, waarmee we verbanden tussen ouderdom en gezondheid in kaart brengen. Daarmee behoorden we tot de pioniers op dit gebied. Het probleem met dementie is dat er niet één vorm is. Het is een verzamelnaam voor allerlei subtypes zoals Alzheimer, Parkinson en vasculaire dementie. Er is ook niet één oorzaak, dus we onderzoeken welke risicofactoren er zijn: genetische factoren maar bijvoorbeeld ook levensstijl. En we weten dat de sociale omgeving een rol speelt. Eenzame mensen zijn bijvoorbeeld lichamelijk en geestelijk vaak minder actief, wat slecht is voor de hersenen.''
Thuis of in een verpleeghuis?
Als universitair hoofddocent Gezondheidseconomie aan de Erasmus Universiteit Rotterdam onderzoekt dr. Pieter Bakx het raakvlak tussen beleid en zorg. Bakx: ''De behandeling door het medisch en verpleegpersoneel is natuurlijk essentieel, maar ook de inrichting van het zorgsysteem is bepalend voor de zorg die we krijgen. Een specifiek voorbeeld: mensen die aan dementie lijden, hebben steeds meer hulp nodig. Wat is dan het moment dat ze naar een verpleeghuis gaan? Dit bepaalt de zorg die ze krijgen, maar verandert ook de rol van de mantelzorger. De politiek koos er de laatste dertig jaar voor om patiënten zo lang mogelijk thuis te laten wonen. Dit leek een win-winsituatie, want: lagere zorgkosten en meer vrijheid voor de patiënt. Maar uit ons onderzoek bleek dat dit zeker geen gegeven is. Het leverde niet altijd een besparing op en bovendien zijn mensen in een verpleeghuis niet per se ongelukkiger of eenzamer. Het hangt ook af van hoe je het verpleeghuis inricht en hoe je de thuissituatie faciliteert. En is er plek in het verpleeghuis? We hebben gezien dat langer op de wachtlijst staan relatief veel negatieve consequenties heeft voor mensen die aan dementie lijden.''
Dementie voorspellen
Hoe kunnen we de ziekte beter leren kennen en herkennen? Ikram: ''Bij een beroerte of hartinfarct is er een moment dat je kunt zeggen: nu is het opgetreden. Dementie is meer sluipend. We hebben ontdekt dat op het moment dat de diagnose wordt gesteld, er soms al vijftien tot twintig jaar aanwijzingen zijn voor schade in de hersenen. Helaas zijn dat soms dezelfde symptomen als die van bijvoorbeeld een depressie. Het omgekeerde gebeurt ook, dat mensen dement worden, terwijl de hersenen geen schade vertonen. Het is letterlijk van levensbelang dat we de ziekte beter kunnen voorspellen. In 2019 hebben we een voorspellingsmodel ontwikkeld, op basis van het ERGO-onderzoek. Dit proberen we nu beter te maken. We halen veel data uit MRI-scans van patiënten. Je kunt immers geen biopsie nemen van de hersenen. We komen nu in de range van 70 tot 85 procent voorspelbaarheid. Dat mogen we een succes noemen! Maar de volgende stap is: wat bieden we de patiënt? We kunnen tegen iemand zeggen dat de kans groot is dat hij of zij over tien jaar dement is. Maar we moeten dan wel een perspectief bieden, een preventie- of zorgpad. De koppeling met de klinische praktijk is een belangrijk aspect van ons onderzoek.''
Levenspaden van patiënten
Bakx: ''In het onderzoek dat we met steun van het Erasmus Universiteit Rotterdam Fonds doen, focussen we ons deels op patiënten onder de 65 jaar. Een deel van hen had nog een baan. Maar we zien dat in de jaren vóór de diagnose dementie wordt gesteld, sommigen al minder zijn gaan werken. Waarschijnlijk raakt dat aan die vroege symptomen, waarover Arfan sprak, die wellicht niet altijd even eenduidig zijn. Vaak wordt een burn-out of depressie vermoed en ervan uitgegaan dat het tijdelijk is. Wat we ook zien, is dat relatief veel van die mensen in de bijstand terechtkomen en niet in de Ziektewet. Als we eerder weten dat iemand lijdt aan beginnende dementie, kunnen we hem of haar op de juiste manier begeleiden in het arbeidsproces. Bijvoorbeeld via aanpassingen in de functie. Ook daarmee win je een stukje levensgeluk.''
''De hoeveelheid zorg die we moeten leveren, neemt alleen maar toe'', vervolgt Bakx. ''Hoe maken we de juiste keuzes voor de patiënt en de samenleving? Het onderzoek dat Arfan leidt, helpt ons om de juiste vragen te stellen. Omgekeerd zijn de levenspaden van patiënten zoals wij die in kaart brengen, weer input voor zijn onderzoek.'' Ikram beaamt dat: ''Een zo groot en complex probleem kun je niet vanuit één discipline benaderen. Juist door samen te werken, ook internationaal, kunnen we progressie boeken.''