1op5 en Erasmus School of Health Policy & Management (ESHPM) hebben een samenwerkingsovereenkomst ondertekend om de organisatie van zorg voor zeldzame kankerpatiënten in Nederland in kaart te brengen. Met dit onafhankelijke wetenschappelijke onderzoek willen zij bijdragen aan betere organisatie van zorg: beter beleid en meer samenhang in de zorg voor deze groeiende patiëntengroep.
Zeldzame kankers worden vaak over het hoofd gezien, terwijl ze samen één op de vijf nieuwe diagnoses uitmaken. Patiënten ervaren vaker diagnostische vertraging, beperkte toegang tot expertise en een gebrek aan coördinatie. In 2023 concludeerde het IKNL dat er veel kansen liggen om de organisatie van zorg voor patiënten met een zeldame (solide) tumor te verbeteren.
Het nieuwe onderzoek – uitgevoerd door ESHPM in opdracht van 1op5 – richt zich op drie hoofdvragen:
- Hoe is de zorg voor zeldzame kankerpatiënten in Nederland momenteel georganiseerd?
- In hoeverre is er sprake van fragmentatie tussen instellingen, regio’s en tumorsoorten?
- Welke organisatiemodellen kunnen bijdragen aan effectievere clustering en coördinatie van zorg en expertise?
Het onderzoeksteam analyseert beleidsdocumenten, onderzoekt bestaande netwerken (zoals sarcoom- en hoofd-hals zorg), en voert interviews met zorgprofessionals, beleidsmakers en patiënten vertegenwoordigers. Ook wordt gekeken naar recente wijzigingen in het systeem voor expertisecentra (ECZA).
Prof.dr. Marco Varkevisser (sectieleider ESHPM): “De zorg voor zeldzame kankers is complex en vaak versnipperd." "Met dit onderzoek brengen we in kaart waar de knelpunten zitten – en wat er nodig is voor meer samenhang en bestuurlijke helderheid.”
Birgitta Huibregtsen (voorzitter Stichting 1 op 5): “Patiënten met een zeldzame kanker kunnen verdwalen in het systeem. Zorg is vaak onbereikbaar en de patient is op zichzelf aangewezen. De sterftecijfers zijn mede daardoor aanzienlijk hoger dan bij veelvoorkomende kankers. Wij willen dat de zorg -en daarmee hun ervaring en overlevingskans –verbetert. Betere organisatie is daarvoor essentieel: zonder duidelijke structuren blijft goede zorg te vaak een kwestie van toeval. Dit onderzoek is een belangrijke eerste stap naar structurele verbetering.”
Vooruitblik
Na afronding van dit project in het najaar van 2025 verkennen 1op5 en ESHPM de mogelijkheden voor een vervolgtraject gericht op internationale ‘best practices’ en datagedreven simulatie van innovatieve organisatiemodellen.
Over het projectteam
Het project wordt uitgevoerd door dr. Nora Franzen, Pim den Boon, MSc, en prof.dr. Marco Varkevisser (ESHPM), in nauwe samenwerking met 1op5.
Over de samenwerking
Stichting 1 op 5 (opgericht in 2024) zet zich in voor bewustwording, belangenbehartiging en kennisontwikkeling rond zeldzame kankers.
ESHPM, onderdeel van Erasmus Universiteit Rotterdam, is toonaangevend in onderwijs en onderzoek op het terrein van beleid en management in de gezondheidszorg in Nederland en ver daarbuiten.
