Interviewvragen: “5 vragen aan...” - UNIFIED

Waarom UNIFIED? 

Waarom is het belangrijk om de behoeften van patiënten centraal te plaatsen in het nemen van beslissingen over gezondheidszorg? 

"Klinische onderzoeken meten uitkomsten die vaak vooral gaan over de veiligheid en effectiviteit van medische interventies. Daarmee geven de uitkomsten van dergelijke onderzoeken lang niet altijd goed weer wat patiënten nu écht belangrijk vinden. Het niet meenemen van het patiëntperspectief in beslissingen over de ontwikkeling van medische interventies, maar ook daarna in de goedkeuring en mogelijke vergoeding van deze interventies leidt tot suboptimale zorg en inefficiënt gebruik van middelen. Dit uit zich bijvoorbeeld in lagere therapietrouw, minder effectieve zelfzorg, lage acceptatie van behandelingen, slechtere gezondheidsuitkomsten en grotere ongelijkheid tussen mensen in de samenleving. Ook zorgt suboptimaal gebruik van behandelingen en technologie tot verspilling van middelen, tot het verder stijgen van de zorgkosten en nemen complicaties en heropnames toe. Door medische interventies te ontwikkelen die aansluiten bij de behoeften van patiënten, kunnen gezondheidsuitkomsten verbeteren, inefficiënties in zorg en productontwikkeling verminderen en de economische last van (chronische) ziekten afnemen." 

Persoonlijke motivatie 

Wat heeft jullie geïnspireerd om dit project te starten en waarom nu? 

"Hoewel de farmaceutische en medische technologie  industrie en beleidsmakers die beslissen over toelating en vergoeding van medische interventies steeds vaker erkennen dat patiëntperspectieven essentieel zijn voor besluitvorming, gebeurt dit nog lang niet altijd. Gezien de druk op de zorg en de dringende behoefte om zorg beter te laten aansluiten op wat patiënten nodig hebben is nu de tijd gekomen om tot actie over te gaan. UNIFIED  zal dit probleem nu aanpakken dankzij de beschikbaarheid van (1) technologische vooruitgang (zoals AI en telemedicine), (2) hogere mate aan beleidssteun (denk aan patiëntgerichte geneesmiddelenontwikkeling en het vereisen van patientbetrokkenheid), (3) culturele verschuivingen in de gezondheidszorg (zoals meer focus op patiëntervaringen en communicatie) en (4) diverse vormen van patiëntgerichte informatie, waaronder patiëntvoorkeuren, door patiënten gerapporteerde uitkomsten en digitale gezondheidsdata."  

Wat hopen jullie te bereiken? 

Welke verandering hopen jullie te realiseren met het UNIFIED-project? 

"Met het UNIFIED-project hopen wij ervoor te zorgen dat behandelingen beter passen bij wat patiënten echt nodig hebben. Voor de farmaceutische en medische technologie  industrie wordt het makkelijker om patiëntgerichte doelen mee te nemen in klinische studies. En beleidsmakers kunnen betere beslissingen nemen over het toelaten en vergoeden van medische interventies die patiënten het meest helpen. Oftewel met het UNIFIED-project hopen wij patiëntgerichte zorg te kunnen verbeteren door ervoor te zorgen dat beslissingen in de gezondheidszorg echt aansluiten bij wat patiënten waardevol vinden. Dit zal op de langere termijn bijdragen aan betere uitkomsten voor patiënten en de economische duurzaamheid van de zorg. Wij hopen dat aan het einde van dit project het gebruik van patiëntgerichte data niet langer een uitzondering zal zijn, maar de norm."  

De uitdaging 

Wat wordt volgens jullie de grootste uitdaging bij het écht laten horen van patiënten in dit project? 

"In het UNIFIED-project zien we het écht laten horen van patiënten niet als een uitdaging, maar als een kans die we actief benutten. Met onze gestructureerde aanpak hebben we een solide basis gelegd voor effectieve patiëntbetrokkenheid. Van begin tot eind zijn patiëntorganisaties en -vertegenwoordigers nauw betrokken, wat zorgt voor een inclusieve en representatieve aanpak. We werken onder andere samen met de Patient Advies Groep, bestaande uit zowel ziektespecifieke als ziekteoverstijgende patiëntorganisaties. Zij spelen een cruciale rol in het project: hun input wordt systematisch verzameld en geïntegreerd, zodat de resultaten aansluiten bij de echte behoeften en verwachtingen van patiënten in Europa en daarbuiten. Via op maat gemaakte trainingen, webinars en workshops faciliteren we de dialoog tussen patiënten, onderzoekers en andere belanghebbenden. Dit vergroot het begrip van het project en versterkt de betrokkenheid. Co-creatieactiviteiten en regelmatige adviesvergaderingen waarborgen bovendien de voortdurende participatie van alle partijen. Op deze manier is het laten horen van patiënten niet alleen haalbaar, maar een integraal onderdeel van UNIFIED, waardoor we de kans optimaal benutten om patiëntgerichte zorg te verbeteren en duurzame impact te realiseren." 

Toekomstbeeld 

Hoe ziet succes eruit voor UNIFIED? Wat zouden jullie graag over 5 jaar bereikt willen hebben? 

"Voor ons betekent succes als UNIFIED over vijf jaar écht het verschil maakt in patiëntgerichte zorg en innovatie. Wetenschappelijk willen we dat er een beter begrip is van hoe patiëntbetrokkenheid, klinische uitkomsten en digitale monitoring samenhangen, en dat we precies weten welke patiëntgerichte data relevant is voor klinisch onderzoek. Economisch willen we dat het ontwikkelingsproces van nieuwe medische interventies sneller en efficiënter verloopt, en dat samenwerking tussen onderzoekers, industrie en patiënten optimaal werkt. Maatschappelijk betekent succes dat patiënten meer invloed hebben op de ontwikkeling-, toelating- en vergoedings-beslissingen, dat hun gezondheid en tevredenheid zichtbaar verbeteren, en dat beleidsmakers betere, op data gebaseerde beslissingen kunnen nemen. Concreet zien we dan dat behandelingen beter aansluiten bij de behoeften van patiënten, dat zorg effectiever en persoonlijker wordt, dat innovatie sneller gaat, en dat het raamwerk en aanbevelingen die UNIFIED levert naadloos onderdeel is van bestaande zorgsystemen. Kortom, we willen dat UNIFIED met haar te verwachte richtlijnen en praktische leidraad een standaard wordt voor patiëntgerichte zorg die echte waarde levert voor patiënten, onderzoekers en de hele zorgsector."