Onderzoek toont hoe praktijkdata kunnen leiden tot beter inzicht in kankerzorg

Waarom praktijkdata belangrijk zijn in de kankerzorg

De zorg voor mensen met kanker ontwikkelt zich snel. Elk jaar komen nieuwe geneesmiddelen en technologieën beschikbaar, meestal op basis van resultaten uit klinische studies met zorgvuldig geselecteerde patiëntgroepen. Vaak is nog onduidelijk of deze innovaties echt iets opleveren voor patiënten met kanker, terwijl ze kunnen zorgen voor bijwerkingen en meestal kostbaar zijn.

Vooral over nieuwe (dure) geneesmiddelen is veel discussie. Bij het beschikbaar komen van deze middelen is vaak nog niet bekend wat ze in de praktijk opleveren voor patiënten met kanker. Leven patiënten er langer door? Verbetert hun kwaliteit van leven? Dat maakt het lastig voor beleidsmakers en zorgprofessionals die moeten beslissen over de vergoeding en inzet van deze middelen. Zij hebben daarom behoefte aan betrouwbare praktijkdata om te kunnen beoordelen of behandelingen daadwerkelijk waarde toevoegen, voor wie dat geldt en hoe de zorg betaalbaar kan blijven. 

Van praktijkdata naar betekenisvolle inzichten

In haar proefschrift Making Cancer Data Meaningful onderzocht Marianne Luyendijk (IKNL, Erasmus School of Health Policy & Management) hoe real-world data kunnen worden gebruikt om zorguitkomsten te evalueren en besluitvorming in de oncologie te ondersteunen. Deze gegevens uit de dagelijkse praktijk maken het mogelijk om beter te begrijpen welke zorg patiënten met kanker krijgen, wat gerelateerde kosten zijn en hoe de uitkomsten van patiënten zich in de loop van de tijd ontwikkelen.

Hoewel deze praktijkdata waardevolle inzichten opleveren, zijn er ook belangrijke beperkingen. De informatie is verspreid over verschillende systemen en wordt niet altijd met onderzoek als doel vastgelegd. Het is momenteel nog nauwelijks mogelijk om het volledige zorgtraject van een patiënt te volgen, terwijl juist dát nodig is om betrouwbare analyses uit te voeren, en belangrijke onderzoeksvragen te beantwoorden. Het onderzoek biedt daarmee handvatten om praktijkdata gerichter te benutten en vormt een belangrijke stap richting toekomstbestendige kankerzorg.

“Real-world data kunnen waardevolle inzichten opleveren, maar om deze gegevens echt goed te kunnen benutten, moeten we databronnen beter combineren, de kwaliteit van de data versterken en transparanter rapporteren over methoden en resultaten.” – Marianne Luyendijk

Gebruik van diverse databronnen in het onderzoek

Het proefschrift omvat meerdere studies waarin praktijkdata zijn gebruikt om inzicht te krijgen in de inzet, de resultaten en de kosten van behandelingen. Hiervoor zijn verschillende databronnen gebruikt, waaronder:

• de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), met gegevens over diagnose, stadium, behandeling en overleving
• declaratiegegevens van ziekenhuizen, met informatie over zorggebruik en kosten

Praktijkdata werden toegepast in verschillende deelonderzoeken:

• een kosteneffectiviteitsanalyse van MammaPrint®, een genexpressietest bij borstkanker die helpt bepalen of systemische therapie nodig is
• een analyse van het gebruik van CDK4/6-remmers na marktoelating en vergoeding, om te beoordelen hoe snel deze middelen in de praktijk bij patiënten terechtkomen
• een trendanalyse van de overleving bij uitgezaaide kanker, om veranderingen in behandelingsresultaten over langere tijd te volgen
• een analyse waarbij verschillende typen uitgezaaide borstkanker met elkaar zijn vergeleken

Daarnaast keek Luyendijk naar de kwaliteit van eerder gepubliceerde studies op basis van real-world data en paste een beoordelingskader toe om te beoordelen of een geselecteerde databron geschikt is voor een specifieke onderzoeksvraag (fit-for-purpose).

Het onderzoek richtte zich vooral op de vraag of praktijkdata inzicht kunnen geven in het beoordelen van het gebruik, de kosten en de effectiviteit van dure geneesmiddelen.

Belangrijkste conclusies en implicaties

De studies tonen aan dat betrouwbare praktijkdata kunnen bijdragen aan beleid, maar dat voor optimaal gebruik van deze data nog stappen nodig zijn.

• real-world data laten zien hoe behandelingen in de dagelijkse zorg worden ingezet, wat gerelateerde kosten zijn en hoe de uitkomsten van patiënten zich in de loop van de tijd ontwikkelen
• het combineren van databronnen is nodig om een compleet beeld te krijgen van patiënten en hun zorgtraject, en praktijkdata optimaal te kunnen gebruiken
• de waarde van praktijkdata hangt af van de kwaliteit en volledigheid van de gegevens, de gebruikte methoden, en ook van de transparantie van rapportage

 Daarnaast laat het onderzoek zien dat de huidige data-infrastructuur en regelgeving het combineren van verschillende databronnen nog bemoeilijken. Verdere samenwerking tussen organisaties die data beheren over patiënten, hun ziekte, de verleende zorg en de uitkomsten is noodzakelijk om praktijkdata optimaal te kunnen benutten en de toegevoegde waarde van nieuwe geneesmiddelen beter te kunnen beoordelen.

Betekenis voor beleid en praktijk

De bevindingen ondersteunen het gebruik van praktijkdata als aanvulling op klinische studies. Ze kunnen inzichten bieden die beleidsmakers helpen bij beslissingen over vergoeding en inzet van nieuwe behandelingen en bieden zorgprofessionals inzicht in de resultaten van zorg in de dagelijkse praktijk.

 Dit onderzoek sluit aan bij de missie van IKNL om met data de impact van kanker te verminderen en de zorg te verbeteren. De resultaten ondersteunen de stappen die IKNL zet om de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) verder te verrijken met informatie over patiënten met uitgezaaide kanker en hun behandelingen. Deze uitbreiding maakt het mogelijk om beter inzicht te krijgen in de inzet en waarde van geneesmiddelen in de praktijk en de discussie over doelmatigheid en gepersonaliseerde zorg beter te onderbouwen.

Over het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg. De missie van IKNL is het reduceren van de impact van kanker. Dat doen we op basis van inzichten van real world data in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR).