In het voorjaar kwam hoogleraar Carin Uyl-de Groot erachter dat het aantal diagnoses van kanker dit jaar drastisch omlaag is gegaan vergeleken met vorig jaar. Zo’n 5000 diagnoses minder. En het probleem is groter dan alleen kanker, het gaat om alle vormen van diagnoses.
Carin Uyl-de Groot is hoogleraar Health Technology Assessment, wat ze voor het gemak omschrijft als ’evaluatie van de zorg’. Twee jaar geleden stond ze in het bekende tijdschrift Nature met een artikel over de (on)eerlijke prijs van medicijnen. “Wat mij intrigeert is dat we ons gezondheidssysteem eigenlijk niet kunnen betalen en dat patiënten geen gelijke toegang hebben. Ik doe dus veel onderzoek naar dure medicatie, of die kosteneffectief oftewel doelmatig is. Als de medicijnen er zijn en we krijgen ze niet, dan gaat er iets fout, denk ik altijd.”
Een soortgelijke oneerlijkheid ziet ze nu terug in de wijze waarop de zorg wordt aangepakt tijdens de pandemie. Ondanks een enorme focus op de gezondheid gaat het fout. “Patiënten moeten naar de huisarts kunnen gaan. Als je nu belt, krijg je eerst een antwoordapparaat of een lang keuzemenu. Huisartsen zien soms bijna de helft van het normale aantal patiënten. En die gemiste diagnoses zitten dus veelal in die andere helft.” Het probleem is volgens Uyl-de Groot niet alleen de toegang tot de huisarts, maar ook in de tweede lijn zou het mis gaan, onder andere vanwege het beeldbellen als alternatief voor fysieke consulten. “Je kunt geen lichamelijk onderzoek doen. De specialist moet eigenlijk echt fysiek bij de patiënt zijn. Het probleem is meerlagig, maar aan alle knoppen kun je draaien, zonder dat het ons zoveel meer gaat kosten.”
Over de gehele linie
Uyl-de Groot bladert even door haar conceptartikel over gemiste kankerdiagnoses tijdens de coronapandemie, dat binnenkort moet verschijnen in het Nederlands Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen. Met allerlei grafieken wordt duidelijk hoe groot het probleem is. Als je de verdeling nou naar leeftijdsgroep, provincie of soort ziekte bekijkt, over de gehele linie is er sprake van onderdiagnose.
Kan het niet dat er dit jaar gewoon minder mensen kanker krijgen? “Nee. Elk jaar stijgt juist het aantal diagnoses. En je hoort artsen nu al zeggen dat ze meer patiënten zien die palliatief behandeld zullen worden, omdat genezing niet meer mogelijk is.”
1500 tot 1700 extra doden
Met een ZonMW-subsidie op zak is Uyl-de Groot aan het rekenen geslagen. Met modellen uit Engeland heeft ze bijvoorbeeld uitgerekend dat er alleen voor borst- en darmkanker in de komende vijf jaar al zo’n 1500 tot 1700 extra doden zullen vallen. “Iedereen is zo druk bezig met van alles, maar dit gaat gewoon door. Die modellen hebben in mei al in de Lancet gestaan met cijfers over hoeveel diagnoses ze in Engeland hebben gemist tijdens de eerste golf. Het was dus al duidelijk en er was even aandacht voor, maar daarna gingen we allemaal weer verder zonder het beleid aan te passen. Dat is wat mij zo verbaast.”
Van haar omgeving en collega-artsen kreeg Uyl-de Groot wel reacties, maar niet van beleidsmakers of politici. Daarom stapte ze naar journalist Ellen de Visser en samen zorgde zij ervoor dat er in de Volkskrant een uitgebreid artikel verscheen met het persoonlijk verhaal van een patiënt die laat gediagnosticeerd werd met longkanker. “Als je een patiënt als Barbara laat zien, dan wordt het misschien wel duidelijk en persoonlijk. Dan kun je erover gaan nadenken dat het iedereen wel overkomen.”
Niet bagatelliseren
Er moet daarom iets veranderen in het beleid, vindt Uyl-de Groot. Voor huisartsen zou er bijvoorbeeld een eenduidige richtlijn moeten zijn in het hele land. Ook zou de overheid via allerlei media een campagne moeten voeren om mensen erop te wijzen dat ze alert moeten blijven op hun gezondheid en daarbij niet alleen moeten letten op covid-symptomen.
Bovendien moet dat allemaal gebeuren zonder daarbij de coronapandemie te bagatelliseren. “Ik denk dat de wijze van communicatie heel bepalend is. Dat is nu evident met het het beleid rondom mondkapjes. De SARS in 2004 heeft aangetoond dat mondkapjes wel werken als die goed gebruikt worden. Toch werd in het begin van de coronapandemie gezegd dat ze niet werken. Nee, je moet gewoon vertellen hoe dat gebruikt moet worden, dan werkt het wel.”
Zieke vader
De uitdagingen van de coronapandemie blijven ook Uyl-de Groot niet bespaard. Zo zegde ze een geplande sabbatical dit jaar af om ervoor te zorgen dat er extra aandacht besteed kon worden aan de gevolgen van Covid-19 voor de mensen op haar afdeling. En terwijl het werk doorgaat, is ze ook drie keer per week te vinden in het Erasmus MC om haar zieke vader te bezoeken. “Het is nogal een uitdaging om alles gedaan te krijgen. Gelukkig hebben we wat ruimte in huis en zijn onze kinderen oud genoeg om voor zichzelf te zorgen.”
Ondanks de uitdagingen blijft ze actief werken aan meer rechtvaardigheid in de zorg, zo zal ze als lid van de Gezondheidsraad mede moeten beslissen over het nieuwe coronavaccin. “Misschien moeten we dit vaccin als voorbeeld nemen voor de ontwikkeling van nieuwe medicijnen. Overheden steken miljarden in de ontwikkeling van vaccins en toch wil Pfizer het patent nu niet vrijgeven. Bedrijven denken sterk commercieel, maar het gaat over gezondheid en daar heeft iedereen recht op.”
Dit artikel is geschreven door Ferayed Hok en gepubliceerd in het Erasmus Magazine op 8 december 2020.
- Professor