Jongeren met een chronische aandoening, zoals diabetes type 1, maken rond hun achttiende de overstap van de kinderpoli naar de volwassenzorg. Die overgang verloopt niet altijd even soepel, laat het proefschrift van Mariëlle Peeters (Erasmus School of Health Policy & Management) zien. Juist in deze fase vol veranderingen is aandacht voor de persoonlijke leefsituatie cruciaal, maar de zorg sluit daar nu niet voldoende op aan. Er zijn concrete aanbevelingen, maar het blijkt erg lastig om deze in te bedden in de dagelijkse praktijk en om te evalueren hoe effectief ze zijn.
Het hebben van een chronische aandoening is nooit leuk en vraagt vaak om herhaaldelijke bezoekjes aan het ziekenhuis en het opvolgen van behandeladviezen. Voor jongeren die met een chronische aandoening kampen is dit extra ingrijpend. Peeters: “De overgang naar volwassenheid is voor elke jongere een turbulente fase die gepaard gaat met grote veranderingen. Ze zijn niet langer scholier, maar student of werkende en gaan een meer onafhankelijk leven leiden. Dat maakt dat structuur en regelmaat vaak ontbreken, wat zorgt voor instabiliteit en kwetsbaarheid. Bovendien wordt uitgaan belangrijk en doet alcohol zijn intrede. Daarbij komen de jongeren in de volwassenzorg terecht, een andere omgeving met nieuwe gezichten en werkwijzen.”
Voor het onderzoek werden jongeren gemonitord van twee jaar voor tot twee jaar na de overgang naar volwassenzorg, een overgang die ook wel transitiezorg wordt genoemd. Het onderzoek baseert zich op dossieronderzoek en vragenlijsten die door de patiënten werden ingevuld. Verder werden verschillende zorgverleners geïnterviewd over hun ervaringen met transitiezorg. Peeters deed ook een observatiestudie waarbij werd aanschoven bij verschillende consulten om de interactie tussen patiënten en zorgverleners te zien. Volgens de promovendus leverde dit belangrijke inzichten op: “Je ziet dat signalen over iemands leefomstandigheden en zorgen soms niet worden opgepikt, terwijl je het liefst wilt weten wat er in het hoofd van een jongere omgaat. Om een patiënt optimaal te ondersteunen is een goed totaalbeeld juist ontzettend belangrijk.”
Nadruk op medische aspecten
Het onderzoekt focust zich op jongeren met diabetes mellitus type 1, een van de meest voorkomende chronische aandoeningen onder Nederlandse kinderen en jongeren. Diabetes is bij uitstek een ziektebeeld waarbij leefstijl en structuur belangrijk zijn vanwege het belang van regelmatige voeding en het periodiek meten van de bloedsuikerspiegel. Uit het onderzoek blijkt dat zorgverleners relatief weinig aandacht hebben voor andere factoren. “Een intake focust zich dan bijvoorbeeld vooral op medische aspecten en minder op het totaalplaatje”, stelt Peeters.
Er zijn de laatste jaren verschillende praktische aanbevelingen geformuleerd om de transitiezorg te verbeteren. Daarbij kun je denken het aanstellen van een transitiecoördinator die de overgang begeleidt, of het bieden van gezamenlijke zorg met professionals uit de kinder- en volwassenenzorg. Toch blijft de daadwerkelijke implementatie volgens Peeters achter. “Je ziet dat er nog weinig urgentie is op hoger niveau, bijvoorbeeld bij beleidsmakers of zorgverzekeraars. Hiervoor is eerst consensus nodig over wat nu eigenlijk de essentiële onderdelen van transitiezorg zijn. Dat vraagt om meer bewijs omtrent de werkende elementen in de transitiezorg en welk kostenplaatje daaraan hangt.”
Vergelijkend onderzoek lastig
En daar zit volgens de onderzoeker nou juist de complexiteit. Het blijkt erg lastig om transitiezorg goed te kunnen evalueren en om te bepalen welke aspecten bijdragen aan betere uitkomsten op patiëntniveau. Zo is er in ziekenhuizen wel aandacht voor transitiezorg, maar blijkt het sterk te verschillen hoe dit wordt ingevuld en dat maakt onderling vergelijken moeilijk. Een gezamenlijk consult tussen zorgverleners uit de kinderzorg en de volwassenenzorg is niet voldoende. Goede transitiezorg vraagt om een holistisch en persoonsgericht perspectief, concludeert Peeters.
Ook ervoer de promovendus dat het lastig is om de ervaringen van patiënten in kaart te brengen. Peeters: “Jongeren zijn een lastige doelgroep om te vangen. Dat zie je ook aan de beperkte respons op vragenlijsten. We hebben nu jongeren een vragenlijst gestuurd die twee tot vier jaar daarvoor de overstap naar de volwassenenzorg hadden gemaakt, waarbij ze werden gevraagd om terug te denken aan die periode. Idealiter zou je de jongeren gedurende een langere periode na de overstap willen volgen om een goed beeld te krijgen.”
Promotie
Op 15 maart 2022 verdedigt Mariëlle Peeters (Erasmus School of Health Policy & Management) haar proefschrift “Verkenning en evaluatie van transitiezorg voor jongeren met chronische aandoeningen: Focus op diabetes mellitus type 1” in het Erasmus MC.
- Promovendus