Symposium: Denk groot! Naar Patiëntwetenschappen

Begindatum

vrijdag, 14 dec 2018, 13:30

Einddatum

vrijdag, 14 dec 2018, 18:00

Kamer
Athene zaal
Gebouw
Van der Goot Building
Locatie
Campus Woudestein
Symposium: Denk Groot! Naar Patientenwetenschappen

Op 1 januari 2019 zal Stichting CCC ophouden te bestaan. Op dit symposium willen wij graag vooruitblikken op, en dromen over wat er gedaan kan worden met de collectie van de stichting.

Stichting CCC heeft gedurende 15 jaar zo’n 4300 ervaringsverhalen in boekvorm verzameld en toegankelijk gemaakt met andere vormen van ervaringsverhalen op de website www.patientervaringsverhalen.nl. ESHPM van de Erasmus Universiteit Rotterdam heeft besloten met de collectie door te gaan. Daarmee garanderen zij de basis van de collectie in stand te houden. Voor stichting CCC is dat de kers op de taart.

Vooruitblikken en dromen
Een droom is het ontwikkelen van Patiëntwetenschappen. Goede zorg kan niet zonder participatie van patiënten en cliënten. De afgelopen jaren zijn hierin veel stappen gezet. Patiënten hebben een actieve rol gekregen in onderzoek, beleid en behandeling. Tegelijkertijd blijkt het in de praktijk lastig om de ervaringen van patiënten op een manier te ontsluiten die recht doet aan de variëteit en complexiteit ervan en een plek te geven in besluitvorming. Patiëntwetenschappen is daarom nodig. De collectie van ervaringsverhalen kan daarin een cruciale rol spelen.

In het boekje ter voorbereiding van dit symposium, dat spoedig na inschrijving naar u wordt gestuurd, wordt de achtergrond en de inhoud van Patiëntwetenschappen geschetst. Tijdens het symposium gaan we daarover met u in discussie.

Wij hopen u op vrijdag 14 december te ontmoeten!


Het programma:

13.30–14.00             

Aankomst, inschrijving, koffie en thee

14.00–14.10

Welkom door
Coleta Platenkamp en Roland Bal

14.10 – 14.15

Opening door dagvoorzitter Inez de Beaufort

14.15–14.30

Wat heeft stichting CCC in 15 jaar bereikt?
Marie Josée Smits

14.30–14.45

Denk groot: naar patientwetenschappen!
Coleta Platenkamp 

14.45–15.00

Patiënten als onderzoekers: op weg naar Co-operative Citizen Science
Gaston Remmers

 

15.00–15.15

 

Vragen o.l.v. Inez de Beaufort

15.15-16.30

Sessie 1: Wat kan je als besluitvormer met patiëntwetenschappen?

Sprekers:
Diana Delnoij (Zorginstituut Nederland)
Sorien Kleefstra (Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd)

o.l.v. Roland Bal en Marie Josée Smits

Sessie 2: Wat levert onderzoek a.d.h.v. patiëntverhalen op?

Sprekers:
Coleta Platenkamp en Marja Schouten

Huub van Kempen

o.l.v Hester van de Bovenkamp en Rob Houtepen

16.30–17.30

Discussie met panel, met o.a.:
Rob Houtepen
Hester van de Bovenkamp
Mieke Cardol

Coleta Platenkamp
Gerben Meynen

o.l.v. Inez de Beaufort
Sluiting vanuit stichting CCC

17.30-18.30

Borrel


Over de sprekers:

  • Coleta Platenkamp is de coördinator en oprichter van de stichting Coleta’s Chronisch Circus (CCC) die de duizenden ervaringsverhalen heeft verzameld en beheerd. Coleta verdiepte zich als sociologe in de gezondheidszorg en heeft als patiënt veel gebruik moeten maken van de zorg.
  • Inez de Beaufort is hoogleraar Medische Ethiek bij het ErasmusMc. Zij is lid van de Beraadsgroep Geneeskunde van de Gezondheidsraad en was tot voor kort lid van de Adviescommissie Pakket van Zorginstituut Nederland.
  • Roland Bal is hoogleraar Health Care Governance bij Erasmus School of Health Policy & Management van de Erasmus Universiteit Rotterdam. Samen met Hester van de Bovenkamp gaat hij daar de collectie van de stichting beheren zodat deze kan worden ingezet voor onderzoek en onderwijs.
  • Hester van de Bovenkamp is universitair hoofddocent bij ESHPM en doet daar veel onderzoek naar patiëntenparticipatie en vertegenwoordiging. De collectie zal daar onderdeel van uit gaan maken.
  • Marie Josée Smits is voorzitter van het bestuur van de stichting CCC. Zij is bekend met de gezondheidszorg en eigenaar van ZorgEssentie, een advies-, trainings- en onderzoeksbureau met passie voor zorg te Den Bosch. Zij is gepromoveerd als zorgwetenschapper met het boek: Zorgen voor een draaglijk bestaan, morele ervaringen van verpleegkundigen (2004).
  • Gaston Remmers is directeur van de Stichting Mijn Data Onze Gezondheidszorg. Tussen 2010 en 2014 was hij lector Eco-effectief ondernemen in een stedelijke omgeving, aan CAH Vilentum hogeschool Almere. In 2012 werd hij getroffen door kanker. Dit heeft zijn ontwikkeling als mens en professional een sterke impuls gegeven.
  • Diana Delnoij is hoofd van de afdeling Ontwikkeling, Wetenschap en Internationale Zaken bij Zorginstituut Nederland. Onderdeel daarvan is het geven van een plek aan de inbreng van burgers en patiënten. Daarnaast is zijn hoogleraar ‘Sturing op kwaliteit en doelmatigheid van zorg’ bij ESHPM.
  • Sorien Kleefstra is werkzaam bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd. Een van haar aandachtsgebieden is het betrekken van burgers bij het werk van de inspectie.
  • Marja Schouten is voormalig advocaat, was tot het laatste moment vrijwilliger bij de stichting CCC, leeft met chronische aandoeningen, is mantelzorger en medeauteur van het boek Ons een zorg. Dilemma’s van (oudere) mantelzorgers.
  • Huub van Kempen deed onderzoek naar ervaringsverhalen van ouders met een kind met een verstandelijke beperking en schreef daarover Samen Gewoon Thuis Maken: over de rol van ouders bij het bevorderen van eigen regie als hun kinderen met een verstandelijke beperking begeleid of zelfstandig (gaan) wonen. Huub behaalde onlangs zijn master zorgmanagement en is werkzaam als trainer en coach.
  • Mieke Cardol is lector Disability Studies, Diversiteit in Participatie bij de Hogeschool Rotterdam. Haar onderzoek richt zich op participatie in de samenleving, hoe het komt dat niet iedereen zich erbij voelt horen en wat daar aan te doen is.
  • Rob Houtepen is bestuurslid van de stichting CCC. Hij is als filosoof en ethicus werkzaam bij de universiteit Maastricht, capaciteitsgroep gezondheidsethiek en recht ( GRGE) en besteedt in het onderwijs aan medische studenten veel aandacht aan de ervaringen van mensen met een chronische aandoening. Hij is gepromoveerd met het boek Op zoek naar een goede ouderdom, liberalisme, communitarisme en gerontologie (1993).
  • Gerben Meynen is psychiater en filosoof. Hij is bijzonder hoogleraar forensische psychiatrie aan de Universiteit Tilburg en docent filosofie aan de Vrije Universiteit, Amsterdam. Als psychiater is hij werkzaam bij GGZ in Geest, Amsterdam. Zijn onderzoeksthema’s zijn onder meer neurorecht en toerekeningsvatbaarheid.
Meer informatie

Voor wie: het symposium is een ontmoetingsplek voor zowel vertolkers als gebruikers van ervaringsverhalen: patiënten, cliënten, studenten, zorgprofessionals, docenten, onderzoekers en beleidsmakers.
Kosten: de toegang is gratis.
Contact: heeft u vragen of opmerkingen, dan kunt u contact opnemen met Coleta van Stichting CCC via
coleta@patientervaringsverhalen.nl.