Velen van ons dromen dat data de zorg gaan verbeteren. In de afgelopen jaren zien we met termen als “big data”, “machine learning” of “artificiële intelligentie” telkens gelijksoortige beloften terugkomen. Data zouden helpen om snellere beslissingen, effectievere interventies en behandelingen op maat te creëren. Met als resultaat dat de kwaliteit van zorg verbetert, levens worden gered en zorgkosten dalen. Marthe Stevens MSc onderzocht dit voor haar proefschrift.
In haar proefschrift, “Dreaming with Data: Assembling responsible knowledge practices in data-driven healthcare”, onderzoekt zij wat er gebeurt wanneer zulke “datadromen” leiden tot concrete initiatieven in de gezondheidszorg. Voor haar onderzoek deed Stevens een literatuurstudie, bestudeerde ze data-initiatieven in Nederlandse zorgorganisaties en werkte ze mee aan een internationale vergelijking tussen acht Europese landen. Telkens weer zag zij hetzelfde contrast tussen datadromen en data in de praktijk terugkomen.
Dromen dat data de zorg revolutionair gaan veranderen
Uit het onderzoek komt naar voren dat in de media vooral de positieve kanten van data in de zorg worden benadrukt en de kritiek grotendeels wordt beperkt tot enkele terugkerende thema’s, zoals privacy. Dit terwijl er meer maatschappelijke vragen spelen. Zo weten we bijvoorbeeld niet goed hoe verantwoordelijkheden in data-initiatieven het best kunnen worden georganiseerd.
Langzamere ontwikkelingen in de zorgpraktijk
Zorgprofessionals zijn geïnspireerd door de dromen en werken samen met juristen, technici, ethici om initiatieven in zorgorganisaties te starten. Bijvoorbeeld door een voorspellingsmodel te maken dat de kans op bijwerkingen van medicijnen voorspelt. Dit is echter vaak niet eenvoudig. Het kost veel tijd voor alle professionals om elkaars taal en werkwijze te leren kennen. Ze kunnen steeds maar kleine stapjes zetten, omdat ze telkens oplossingen moeten vinden voor de diverse juridische, technische en ethische problemen waar ze tegenaan lopen. Hierdoor verlopen dergelijke ontwikkelingen erg langzaam.
Samenwerking cruciaal voor succesvolle toepassing van data in de zorg
Marthe Stevens MSc stelt dat we moeten uitkijken dromen als praktijk te zien. Dit leidt namelijk tot een neiging tot overregulering, onnodige haast en beperkte maatschappelijke discussies. In plaats daarvan moeten we omstandigheden creëren waarin professionals leren hoe data de zorg het beste op welke vlakken kunnen ondersteunen. Hiervoor is het belangrijk dat verschillende disciplines samenkomen, omdat alleen dan de verschillende juridische, technische en ethische dimensies goed afgewogen kunnen worden.
Meer weten over dit onderzoek? Lees het proefschrift van Marthe Stevens hier.
- Promovendus
- Meer informatie
Marthe Stevens is geïnterviewd door Medisch Contact.
Ook is ze geïnterviewd door Zorgvisie.
Luister hier het interview met Marthe Stevens dr. Kelder & Co op NPO Radio 1 terug.
Op 4 juni 2021 verdedigt Marthe Stevens haar proefschrift getiteld “Dreaming with Data: Assembling responsible knowledge practices in data-driven healthcare”. Wegens de COVID-19 pandemie is er beperkte gelegenheid om de verdediging fysiek bij te wonen in de Senaatszaal van de Erasmus Universiteit Rotterdam. Geïnteresseerden kunnen de verdediging middels een livestream volgen, beschikbaar via deze link.