Wat kan een hulphond betekenen voor mensen met ernstige epilepsie, en hoe staan deze voordelen in verhouding tot de kosten van zo’n epilepsie-hulphond? Een consortium onder leiding van onderzoekers van Erasmus School of Health Policy & Management gaat dit evalueren, in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Voor deze EPISODE studie, wat staat voor EPIlepsy SuppOrt Dog Evaluation, is negen ton beschikbaar vooral voor de aanschaf en opleiding van epilepsie-hulphonden. De honden worden opgeleid door Hulphond Nederland en Bultersmekke Assistancedogs.
Onderzoek noodzakelijk
Hoewel de ervaringsverhalen veelbelovend klinken, is er nationaal en internationaal nog te weinig bekend over de voordelen van een epilepsie-hulphond voor de gezondheid en het welzijn van mensen met ernstige epilepsie en hun naasten. Op dit moment worden epilepsie-hulphonden daarom niet vergoed vanuit het basispakket. Het doel van de EPISODE studie is het evalueren van de kosten en effecten van epilepsie-hulphonden bij mensen met ernstige epilepsie.
Deelnemers aan de studie krijgen een epilepsie-hulphond en worden drie jaar lang gevolgd: eerst een periode waarin ze nog geen epilepsie-hulphond hebben, en daarna een periode waarin zij wel een epilepsie-hulphond hebben. Gedurende deze drie jaar wordt er informatie verzameld over de gezondheid en het welzijn van de mensen met epilepsie, en over hun zorggebruik. Daarnaast wordt er gekeken naar het welzijn van de hulphonden en het effect voor de mantelzorgers. Deze informatie zal door het Zorginstituut Nederland gebruikt worden om een advies te geven aan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over de vergoeding van epilepsie-hulphonden vanuit het basispakket. Aan het onderzoek kunnen 35 volwassenen met ernstige epilepsie meedoen. De onderzoekers zijn op dit moment bezig met het werven van patiënten.
Hulphonden bij ernstige epilepsie
Epilepsie-hulphonden leren om epileptische aanvallen te herkennen en ondersteuning te bieden tijdens en vlak na een aanval. De epilepsie-hulphond kan bijvoorbeeld hulp inschakelen of medicijnen brengen, maar ook gevaarlijke situaties voorkomen. Per persoon wordt bekeken wat de hond precies leert. Dit hangt af van het type aanvallen en de ondersteuning die de persoon daarbij nodig heeft. De training van een epilepsie-hulphond is dan ook een intensief traject dat ongeveer twee jaar duurt. Hierdoor zijn de kosten van een epilepsie-hulphond aanzienlijk.
Op dit moment zijn er in Nederland ongeveer 30 mensen met een epilepsie-hulphond. De ervaringen van deze mensen laten zien dat sommige hulphonden niet alleen ondersteuning tijdens en na een epileptische aanval bieden, maar dat ongeveer de helft de eigenaar ook van te voren kan waarschuwen, zodat de schade van een aanval beperkt wordt. Deze eigenschap ontwikkelt zich spontaan en kan helaas niet aangeleerd worden.
Het Rotterdamse team bestaat uit Job van Exel, Saskia de Groot, Tim Kanters, Matthijs Versteegh en Valérie Wester van Erasmus School of Health Policy & Management en institute for Medical Technology Assessment. Betrokken bij het project zijn verder Kempenhaeghe, Stichting Epilepsie Instellingen Nederland, Hulphond Nederland, Bultersmekke Assistancedogs, Open Universiteit, Instituut voor Antrozoölogie, Epilepsiefonds en Epilepsie Vereniging Nederland.
- Meer informatie
Meer informatie over het onderzoek vindt u op www.imta.nl/episode. Ook kunt u contact opnemen met Patricia Kemp, Marketing & Communicatie van Erasmus School of Health Policy & Management, via (010) 408 8878 of via communicatie@eshpm.eur.nl.