Verhalen over maatschappelijke integratie

In dit project zetten we de verhalen van volwassenen met een stoornis in het psychotisch spectrum centraal om zo hun ervaringen beter te begrijpen en te leren hoe deze kunnen worden gebruikt om de zorg te verbeteren. We focussen ons daarbij op de voorkeuren en ervaringen van patiënten op het gebied van wonen en vrijetijdsbesteding en hoe deze worden beïnvloed door stigma.

Verhalen van patiënten zijn een belangrijke aanvulling op medische kennis die dominant is in de zorg omdat ze de ervaringen van het leven met een aandoening blootleggen in al haar facetten. Arthur Frank (2013, p.18) heeft dit mooi verwoord: Telling stories is the attempt, instigated by the body’s disease, to give voice to an experience that medicine cannot describe.

In het onderzoek gaan we de verhalen van patiënten op verschillende manieren onderzoeken. We doen dat ten eerste door geschreven verhalen uit de ervaringsverhalencollectie van ESHPM te analyseren. Daarnaast houden we interviews met patiënten. De interviews worden opgenomen op video en er worden aanvullende video’s gemaakt op basis van de analyse van de geschreven verhalen.  De inzichten uit de verhalen worden vertaald in twee interventies die erop gericht zijn om de sociale (re)integratie van mensen met een psychotische stoornis te verbeteren. Beide interventies maken gebruik maken van de gemaakte video’s. Uit eerder onderzoek blijkt dat het gebruik van video een krachtige manier is om de impact van ervaringen duidelijk te maken en betrokkenen aan te zetten om de kwaliteit van zorg te verbeteren. De interventies, die beide worden geïmplementeerd, geëvalueerd en verspreid gedurende het project, zijn:  

  1. Een module gericht op lotgenotencontact op de website www.pratenovergezondheid.nl. Op deze website worden ervaringen met ziekte, gezondheid en zorg door patiënten en naasten gedeeld op verschillende gebieden.
  2. Een reflectie instrument waarmee zorgverleners, patiënten en naasten samen kunnen werken aan verbetering van de ondersteuning van sociale integratie. Dit instrument is gebaseerd op het instrument ‘Als je het ons vraagt’ , dat we hebben ontwikkeld om te werken aan verbetering van de zorgrelatie in de langdurige zorg.

Het project wordt gefinancierd door NWO en is onderdeel van het NWO programma Maatschappelijke (re-)integratie van adolescenten en volwassenen met autisme en psychose. Het onderzoek wordt uitgevoerd door onderzoekers van ESHPM, de VU Amsterdam en UMCG en in samenwerking met zorginstellingen Pameyer, GGZ inGeest en GGZ Friesland. Het zal lopen van december 2020 tot december 2024.