‘De toekomst van de gezondheidszorg is digitaal’, aldus de Wereldgezondheidsorganisatie. Van draagbare sensoren en virtuele zorgklinieken tot AI-gestuurde diagnostiek: digitale hulpmiddelen kunnen tegenwoordig de hartslag meten, medicatieschema’s bijhouden en patiënten in contact brengen met artsen die duizenden mijlen verderop zitten. Maar dat geldt ook voor de vragen die hierdoor rijzen: wie profiteert er eigenlijk van deze technologieën? Wat gebeurt er met de enorme hoeveelheden persoonsgegevens die ze verzamelen? En wie moet er uiteindelijk verantwoordelijk zijn voor de medische beslissingen die hieruit voortvloeien?
Dit zijn de vragen die Lujia Sun, promovenda bij de afdeling Gezondheidsrecht van Erasmus School of Law, hebben geïnspireerd. Zij voerde haar onderzoek ‘Access to Mobile Health: Shifting Rights, Responsibilities, and Relationships’ uit onder begeleiding van Martin Buijsen, Ageeth Klaassen en André den Exter. Op 10 juli 2026 zal zij haar proefschrift verdedigen.
Van praktijk naar onderzoek
Sun kwam niet louter via de theorie bij dit onderwerp terecht. Voordat ze aan haar doctoraat begon, had ze in de praktijk de snelle groei van mobiele gezondheidszorg waargenomen, evenals een kloof tussen ambitie en realiteit. ''Ik werd me bewust van onduidelijke juridische en regelgevende uitdagingen rond de implementatie ervan,” legt ze uit. “Ik merkte ook dat veel patiënten moeite hadden met het gebruik van digitale gezondheidszorg.” Die vroege observaties brachten haar tot de vraag: hoe kan mobiele gezondheidszorg echt meer worden afgestemd op de behoeften van patiënten?
Die vraag lijkt op het eerste gezicht eenvoudig. Om er een antwoord op te geven, moet je je tegelijkertijd verdiepen in recht, ethiek, technologie en gezondheidsbeleid; een uitdaging die Sun aanpakte via een onderzoeksopzet met casestudies uit China en bredere analyses van digitale gezondheidszorg in verschillende juridische en sociale contexten.
Het recht op gezondheid in een digitale wereld
Centraal in het onderzoek van Sun staat het recht op gezondheid, een grondrecht dat wordt erkend in het internationaal mensenrechtenrecht. Dat recht betekent niet alleen toegang tot een ziekenhuis als je ziek bent. Het houdt in dat iedereen, ongeacht waar hij of zij woont, hoeveel hij of zij verdient of hoe vertrouwd hij of zij is met technologie, toegang moet hebben tot de nodige gezondheidszorg. Mobiele gezondheidszorg zou in principe kunnen helpen om dat recht op een grotere schaal dan ooit tevoren te realiseren. In de praktijk verloopt het echter niet altijd zo.
“Digitale gezondheidszorg biedt perspectief voor universele gezondheidszorg. Er blijven echter reële uitdagingen bestaan bij de ontwikkeling en implementatie ervan, met name wat betreft het voorzien in de fundamentele zorgbehoeften van kwetsbare groepen”, zegt ze.
Wie loopt het grootste risico om achter te blijven?
In haar onderzoek komt Sun steeds weer terug op de kwestie van rechtvaardigheid. Digitale gezondheidstechnologieën zijn niet neutraal: de voordelen en lasten ervan zijn ongelijk verdeeld. Ouderen, mensen die op het platteland of in afgelegen gebieden wonen, en patiënten met chronische aandoeningen behoren tot de groepen die het meest behoefte hebben aan het soort toegankelijke, flexibele zorg dat mobiele gezondheidszorg in theorie kan bieden. Zij behoren ook tot de groepen die het meest te kampen hebben met de barrières die deze zorg met zich mee kan brengen, variërend van de kosten van apparaten en diensten tot de complexiteit van interfaces en de toenemende verantwoordelijkheden waarvoor zij wellicht niet altijd zijn toegerust.
''Het uitbreiden van digitale diensten alleen is onvoldoende, aangezien sociale determinanten van gezondheid bepalend zijn voor het vermogen van individuen om van deze technologieën te profiteren.” Haar oproep tot actie aan beleidsmakers is duidelijk: gezondheidswetgeving en -beleid moeten meer aandacht besteden aan het daadwerkelijke vermogen van mensen om mobiele gezondheidszorg te gebruiken, en niet alleen aan hun theoretische toegang ertoe.
Wanneer gezondheidszorg een consumentenproduct wordt
Een andere opvallende rode draad in de analyse van Sun betreft wat zij ''consumentisme in de gezondheidszorg” noemt. Naarmate virtuele zorg zich uitbreidt, met consulten via apps, zelfcontrole via draagbare apparaten en AI-ondersteunde diagnoses, wordt gezondheid steeds meer gezien als iets dat individuen zelf beheren, in plaats van iets dat plaatsvindt in een relatie tussen patiënt en arts.
Sun stelt dat deze verschuiving reële risico’s met zich meebrengt. Wanneer van individuen wordt verwacht dat ze via digitale hulpmiddelen steeds meer verantwoordelijkheid voor hun eigen gezondheid op zich nemen, kan het gezamenlijke karakter van de gezondheidszorg – de relatie tussen patiënt, arts en het bredere systeem – worden uitgehold. “De individualistische interpretatie van mobiele gezondheidszorg weerspiegelt het moderne concept van gezondheid dat verschuift naar zelfaanpassing”, erkent ze. Maar haar onderzoek pleit ervoor dit niet te ver door te voeren. In plaats daarvan roept ze op tot “een verschuiving van een individualistisch perspectief naar een meer relationeel begrip van mobiele gezondheidszorg, om beter om te gaan met verantwoordelijkheden en relaties in de zich ontwikkelende digitale gezondheidsomgevingen.”
In de praktijk betekent dit dat er kritischer vragen moeten worden gesteld over gezamenlijke besluitvorming. Een patiënt die een medische AI-app gebruikt om een chronische aandoening te beheersen, is niet zomaar een consument die een product kiest. Volgens haar is ''de gezondheidszorg geen snel veranderende sector; bij het realiseren van gezamenlijke besluitvorming in de virtuele zorg moet de nadruk liggen op de behoeften van de patiënt, de continuïteit van de zorg en medische professionaliteit.”
Maatschappelijke relevantie: een uitdaging voor iedereen
Sun is duidelijk over de doelgroep van haar onderzoek. De relevantie ervan reikt verder dan academici en rechtsgeleerden: het betreft ook beleidsmakers die regelgeving op het gebied van digitale gezondheidszorg vormgeven, technologieontwikkelaars die de platforms en apps ontwerpen waarop mensen vertrouwen, clinici wier relatie met patiënten aan het veranderen is, en patiënten en zorgverleners die hun weg zoeken in een steeds digitaler wordend gezondheidszorgsysteem. In haar proefschrift pleit ze voor een collectieve aanpak, waarbij ze deze belanghebbenden aanmoedigt om hun rol in dit veranderende landschap te erkennen.
Afwijzingsmails en de Erasmus-geest
Net als veel onderzoekers vóór haar ervoer Sun het promotietraject evenzeer als een persoonlijke ervaring als een intellectuele. Haar meest gedenkwaardige les kwam uit een onverwachte hoek: haar inbox. “Het artikel waarvoor ik de meeste afwijzingsmails ontving, is uiteindelijk mijn meest geciteerde publicatie tot nu toe geworden”, herinnert ze zich. “Dus als je inbox momenteel negatieve opmerkingen van recensenten bevat, bevind je je misschien gewoon in ‘de vroege stadia van succes’.”
Die doorzettingsgeest, gecombineerd met de nieuwsgierigheid en openheid die tijdens het doctoraat zijn aangewakkerd, is iets wat ze hoopt door te geven aan degenen die net aan hun onderzoeksreis beginnen. ''Een doctoraat was een unieke reis die me in staat stelde contact te leggen met inspirerende geesten van over de hele wereld. Dus ga op ontdekkingstocht, wissel ideeën uit en experimenteer.” Het sluit, voegt ze eraan toe met een knipoog naar de universiteit die haar heeft gevormd, nauw aan bij de Erasmusgeest.
- Gerelateerde content
