In gesprek met Enrique Santamaria Echeverria: over gezondheidsdata, onderzoeksvrijheid en het oversteken van academische grenzen

Voor Enrique ontstond de keuze voor een rechtenstudie uit de wens om disciplines te combineren. Politicologie, economie, geschiedenis – hij vond ze allemaal interessant. Rechten bood, zo voelde hij, van alles een beetje. “Ik twijfelde tussen rechten en economie,” vertelt hij. “Ik had me zelfs aangemeld voor een studie economie in Frankrijk, maar mijn Frans was niet goed genoeg. Dus bleef ik in Colombia en koos ik voor rechten.”

Vandaag de dag is Enrique universitair docent bij de afdeling Law & Markets aan Erasmus School of Law. Zijn onderzoek bevindt zich op het snijvlak van recht, digitale technologie en gezondheid. Hij onderzoekt hoe juridische kaders kunnen bijdragen aan eerlijke en collectieve datagovernance. Daarnaast is hij actief binnen het sectorplan SSH en The Public-Private Challenge, een samenwerkingsprogramma dat onderzoekt hoe publieke en private belangen beter gereguleerd kunnen worden, onderdeel van het sectorplan Rechtsgeleerdheid.

Een onderzoeker die zich graag vrij voelt

Na zijn master in Internationaal en Comparatief Privaatrecht aan de Rijksuniversiteit Groningen bleef Enrique in Nederland om te promoveren. “Ik wilde ergens werken waar ik de vrijheid kreeg om mijn eigen ideeën te volgen,” zegt hij. Die vrijheid, zowel intellectueel als institutioneel, is sindsdien een leidend principe in zijn werk.

Hij omschrijft zichzelf, met een knipoog, als iemand met “promiscue academische interesses”. “Ik hoor weleens dat ik in de verkeerde afdeling zit,” grapt hij. “Maar dat vind ik juist leuk. Ik werk graag op het snijvlak van disciplines, met collega’s van andere faculteiten. Mijn rol maakt dat mogelijk, en dat waardeer ik enorm.”

Zijn werk binnen het sectorplan Rechtsgeleerdheid en The Public-Private Challenge geeft concreet vorm aan die interdisciplinariteit. Zijn huidige onderzoek richt zich op datagovernance en datacoöperaties: hoe mensen gezamenlijk beslissingen nemen over het gebruik van gevoelige data, vooral in de gezondheidszorg. Hij onderzoekt hoe publieke belangen worden gedefinieerd en beschermd binnen private verhoudingen, en baseert zich daarbij onder meer op theorieën over solidariteit en de commons, gedeelde hulpbronnen waarover mensen samen beslissen en de verantwoordelijkheid dragen.

In recent werk bestudeert Enrique nieuwe Europese wetgeving, zoals de European Health Data Space, om te verkennen hoe we in de toekomst anders kunnen omgaan met gevoelige data. Nu draait datadeling vaak om individuele toestemming. Enrique stelt dat we bepaalde soorten data, zoals gezondheidsinformatie, ook als collectief goed kunnen benaderen, zonder te vergeten dat persoonlijke data altijd van het individu blijft. Hij onderzocht hoe wetgeving het mogelijk kan maken om deze data veilig en verantwoord te delen en beheren, met oog voor zowel privacy als collectief belang. In zijn woorden: “Ik ben geïnteresseerd in hoe wetten gemeenschappen kunnen helpen om verantwoordelijk met data om te gaan. Zeker als het om zulke persoonlijke en krachtige informatie gaat als gezondheidsdata.”

“De zoektocht naar kennis is op zichzelf al betekenisvol”

Wat hem drijft? Enrique hoeft niet lang na te denken. “Academici doen dit werk niet voor het geld,” zegt hij. “We doen dit omdat we geven om kennis.” Tegelijkertijd is hij kritisch op de toenemende druk om ‘impact’ aan te tonen. “Ik heb gemengde gevoelens bij dat woord,” vertelt hij. “Natuurlijk is impact belangrijk. Maar het mag niet het enige criterium zijn. Sommige onderzoeken zijn waardevol, ook als niemand ze leest. De zoektocht naar kennis, als die serieus en vrij gebeurt, is op zichzelf betekenisvol.”

Voor Enrique is academische vrijheid geen luxe, maar een noodzaak. “Veel van ons zijn onderzoek gaan doen omdat we eigenwijs zijn,” zegt hij met een glimlach. “We willen onze eigen vragen volgen. Die vrijheid moet je beschermen.”

Goed nieuws en een blik vooruit

Enrique kreeg onlangs goed nieuws: hij ontvangt een NWO Veni-beurs voor zijn onderzoek naar de gezamenlijke besluitvorming over gezondheidsdata. In het project ‘Collective Governance of Health Data: Towards More Democratic and Inclusive Models’ onderzoekt hij hoe individuen en instellingen op een rechtvaardige en inclusieve manier kunnen bepalen hoe hun data worden gebruikt. “Dit project bouwt voort op mijn eerdere onderzoek,” zegt hij. “Maar speelt ook in op een groeiend maatschappelijk debat over het gebruik van gezondheidsdata voor onderzoek en algoritmische training. De toenemende impact van digitalisering roept vragen op als: wie heeft de macht om te bepalen hoe gezondheidsdata worden ingezet, en onder welke voorwaarden? Moeten deze beslissingen bij individuen liggen, bij bedrijven, of bij de overheid?” Ook vanuit de bredere context van de faculteit kwam goed nieuws: na de positieve eindevaluatie van het Sectorplan is besloten een deel van de middelen structureel te maken.

“Onze business? “Misschien zijn we dat zelf”

Gevraagd naar de slogan van de faculteit, kiest Enrique zijn woorden zorgvuldig. “Ik vind het prima,” zegt hij. “Maar het past niet bij iedereen. En dat is oké.” Hij benadrukt dat ‘business’ niet altijd samenwerken met het bedrijfsleven betekent, soms betekent het juist kritisch onderzoek ernaar. “Misschien moeten we het vaker hebben over wat ‘meets’ eigenlijk betekent. Is het samenwerking? Observatie? Frictie? Laat het open.” Wat Enrique betreft hoeft de slogan niet universeel te gelden. “Niet iedereen hoeft in hetzelfde frame te passen. Zolang onderzoekers de ruimte krijgen om hun eigen focus te bepalen, werkt het.”

Tegen het einde van het gesprek deelt Enrique een reflectie die zijn drijfveren verbindt met de slogan. “Misschien is dat wel onze business,” zegt hij peinzend. “Met elkaar praten.” Niet alleen binnen afdelingen, maar daaroverheen. Over disciplines, perspectieven en persoonlijkheden heen. “Ik zou willen dat we vaker met elkaar in gesprek gaan. Zo daag je elkaar uit en versterk je de academische gemeenschap,” besluit hij. “Als we willen blijven leren, moeten we naar elkaar blijven luisteren.”