Slimme horloges die je hartslag en slaap monitoren, apps die menstruatiecycli bijhouden en digitale medische dossiers. Steeds meer gezondheidsgegevens worden digitaal vastgelegd. Maar wie bepaalt hoe deze data worden gebruikt? Enrique Santamaría Echeverría, universitair docent Innovation of Public Law aan Erasmus School of Law, onderzoekt hoe individuen en instellingen gezamenlijk beslissingen nemen over het gebruik van gezondheidsdata. Voor dit onderzoek heeft hij een Veni-beurs ontvangen van de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO). Met deze prestigieuze persoonlijke subsidie zal hij zich de komende drie jaar richten op het juridische kader voor collectieve governance van gezondheidsdata, in het project: 'Collective Governance of Health Data: Towards More Democratic and Inclusive Models.'
Gebruik van gezondheidsdata: wie beslist erover?
De timing van het Veni-project is geen toeval. Santamaría Echeverría licht toe: “Dit project bouwt voort op mijn eerdere onderzoek, maar speelt ook in op een groeiend maatschappelijk debat over het gebruik van gezondheidsdata voor onderzoek en algoritmische training. De toenemende impact van digitalisering roept vragen op als: wie heeft de macht om te bepalen hoe gezondheidsdata worden ingezet, en onder welke voorwaarden? Moeten deze beslissingen bij individuen liggen, bij bedrijven, of bij de overheid?”
Santamaría Echeverría’s visie voor de komende drie jaar is helder: “Uitgaande van het principe dat governance van gezondheidsdata democratisch moet zijn ingericht, is mijn doel om een kader te ontwikkelen dat helpt bij het beantwoorden van deze urgente vragen.”
Stemmen versterken
“Dit project is gericht op zowel wetenschappelijke als maatschappelijke impact,” aldus Santamaría Echeverría. Op academisch vlak wil hij juridische en interdisciplinaire inzichten samenbrengen. “Ik wil verschillende wetenschappelijke perspectieven integreren. Van de literatuur over de commons en het privaatrecht tot data governance. Om zo gezondheidsdatacoöperaties en -samenwerkingen (HDCC’s) beter te begrijpen, inclusief innovatief empirisch onderzoek naar HDCC’s in de praktijk,” legt hij uit.
“Op maatschappelijk vlak,” vervolgt hij, “wil ik de behoeften van burgers, patiënten en HDCC’s in kaart brengen, hun stemmen versterken en, waar passend, (beleids)aanbevelingen ontwikkelen die democratische en inclusieve benaderingen van gezondheidsdatagovernance ondersteunen.”
Over de Veni-beurs
De Veni-beurs maakt deel uit van het NWO-Talentprogramma (Veni, Vidi, Vici). Elke beurs binnen dit programma is gericht op een specifieke fase in de wetenschappelijke loopbaan. Veni biedt talentvolle onderzoekers die recent zijn gepromoveerd de mogelijkheid om zich verder te ontwikkelen, zelfstandig onderzoek te doen en hun ideeën uit te werken gedurende een periode van drie jaar.
- Universitair Docent
- Meer informatie
Meer over het NWO-Talentprogramma via deze link.
- Gerelateerde content
