Promotie C. (Cas) Drabbe

Hieronder volgt een korte samenvatting over het proefschrift:

Sarcomen zijn een groep zeldzame kwaadaardige tumoren die ontstaan uit mesenchymale cellen. Deze tumoren zijn zeer heterogeen en komen op alle leeftijden voor. Twee entiteiten die ook ontstaan uit mesenchymale cellen - maar vaak apart worden behandeld - zijn gastro-intestinale stromale tumoren (GIST) en desmoïd fibromatose (DF). Het eerste deel van dit proefschrift richt zich op embryonale en alveolaire rhabdomyosarcomen (RMS), GIST en DF, gediagnosticeerd op adolescente en jongvolwassen leeftijd (AYA). De resultaten laten zien dat RMS, GIST en DF specifieke sociodemografische, tumor- en behandelingskenmerken hebben, evenals verschillende overlevingsuitkomsten in specifieke leeftijdsgroepen. Dit laat de behoefte zien aan behandelprotocollen die rekening houden met leeftijdsspecifieke kenmerken van sarcomen en desmoïd fibromatose. Het tweede deel van dit proefschrift beschrijft studies naar sarcoompatiënten in het algemeen en gebruikt de resultaten van de sarcoomoverlevingsstudie (SURVSARC) om de invloed van leeftijd op gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (GGKvL), sociaal functioneren en de patiëntervaring met gezondheidszorg te onderzoeken. Het laatste hoofdstuk beschrijft de resultaten van een project waarin we samen met patiënten en mantelzorgers de onderzoeksagenda voor sarcomen hebben opgesteld. Voor sarcomen in het algemeen werd de invloed van leeftijd op het perspectief van de patiënt aangetoond in termen van GGKvL en de ervaring van de patiënt met de gezondheidszorg. Dit benadrukt de noodzaak van gepersonaliseerde follow-up zorg die ook is gebaseerd op de leeftijdsspecifieke behoeften van de patiënt en niet alleen op het risico van terugkeer van ziekte.