Promotie C.P. (Carla) Vlooswijk

Hieronder volgt een korte samenvatting van het proefschrift: 

Dit proefschrift gaat over jongvolwassenen die tussen hun 18e en 39e levensjaar voor het eerst de diagnose kanker krijgen. In dit proefschrift worden zij verder aangeduid als AYA’s, een afkorting van de Engelse term, ‘Adolescents and Young Adults’. Binnen de oncologische zorg worden AYA’s erkend als een unieke groep met specifieke behoeften die kenmerkend zijn voor de levensfase van adolescentie en jongvolwassenheid. In deze levensfase streven AYA’s ernaar om verschillende ontwikkelingsmijlpalen te bereiken, zoals het afronden van hun opleiding, het aangaan van (romantische) relaties, het krijgen van een eerste baan en het stichten van een gezin. Kanker en de behandeling ervan belemmeren de mogelijkheden van AYA’s om deze mijlpalen te bereiken en kunnen ervoor zorgen dat zij moeite hebben met functioneren, zowel op lichamelijk als psychosociaal vlak. Deze moeilijkheden gaan vaak gepaard met vragen over belangrijke aspecten van hun leven, bijvoorbeeld opleiding, werk, relaties, verzekeringen, hypotheek, seksualiteit en vruchtbaarheid.

Dit proefschrift identificeerde een gebrek aan gegevens van patientgerapporteerd onderzoek voor bepaalde subgroepen. In de loop van dit PhD-project hebben we laten zien dat AYAs op de lange termijn leeftijdsspecifieke problemen ervaren waarvoor AYA-specifieke zorg aangeboden zou moeten worden. Door onderzoek met patientgeraporteerde uitkomsten kunnen we de ontwikkeling van digitale AYA-zorg onderbouwen en gedeelde besluitvorming in klinische settings verbeteren. 
Het verbeteren van de zorg voor AYA's door het gebruik van op hun leeftijd afgestemde digitale gezondheidsinterventies kan AYA's helpen om te gaan met de gevolgen van hun kankerdiagnose, hun psychologische gezondheid verbeteren en gezond leefstijlgedrag bevorderen. Een leeftijdsspecifieke gestandaardiseerde set van uitkomstmaten  moet worden geïmplementeerd in patient-geraporteerd-onderzoek om overlevenden van kanker op AYA leeftijd te informeren over hun eigen gezondheid en de zorg die aan hen wordt verleend te monitoren en evalueren. Dit zal uiteindelijk leiden tot verbeteringen in de zorg en in de kwaliteit van leven van toekomstige overlevenden van kanker op AYA-leeftijd.