Promotie E.K. (Emma) Lidington

Samenvatting:

Adolescenten en jongvolwassenen (AYA’s) met kanker in de leeftijd van 15-39 jaar worden geconfronteerd met unieke medische, praktische en psychosociale uitdagingen. In het Verenigd Koninkrijk zijn behandelcentra ingericht en -programma’s ontworpen om tieners en jongvolwassen (teenagers and young adults ,TYA) patiënten in de leeftijd van 13-24 jaar op een leeftijdsspecifieke manier te begeleiden. Voor jongvolwassenen (young adults, YAs) met kanker in de leeftijd van 25-39 jaar is er echter weinig toegang tot leeftijdsspecifieke ondersteuning beschikbaar. Dit proefschrift beschrijft het onderzoek dat is verricht bij jong volwassenen die tussen de 25-39 jaar gediagnostiseerd zijn met kanker. Het doel was om de psychosociale issues te onderzoeken waar zij mee geconfronteerd worden en om hun zorgervaringen en ondersteunende zorgbehoeftes te onderzoeken. Tevens hebben we onderzocht of we drempelwaarden van een bestaande veel gebruikte vragenlijst op het gebied van kwaliteit van leven, de EORTC QLQ-C30, zouden kunen gebruiken in de praktijk om zorg voor deze jong volwassen kanker patienten te kunnen verbeteren. Het onderzoek is verricht in het Verenigd Koningkrijk met behulp van van zogenaamd mixed methods-onderzoek, een combinatie van kwalitatief (interviews en focusgroepen) en kwantitatief (vragenlijsten) onderzoek.

YA-patiënten bij wie de diagnose kanker in de afgelopen vijf jaar was gesteld en die afkomstig waren uit zes ziekenhuizen in Zuidoost-Engeland werd gevraagd om deel te nemen aan onderzoek. To de zes ziekenhuizen behoorden vier ziekenhuizen in Londen, (Royal Marsden Hospital NHS Foundation Trust, Barts Health NHS Trust, Imperial College Healthcare NHS Trust en East and North Hertfordshire NHS Trust) en tevens the East Suffolk and North Essex NHS Foundation Trust in Ipswich en the University Hospital Southampton NHS Foundation Trust in Southampton. We voerden kwalitatief onderzoek uit door middel van interviews en focusgroepen om de psychosociale, praktische en zorgervaringen van YAs te uit te vragen. Daarmee is het mogelijk die zaken te onderzoeken en onderwerpen uit te diepen die niet zijn opgenomen in bestaande vragenlijsten die zijn ontworpen voor oudere volwassenen. Tevens is een cross-sectionele onderzoek uitgevoerd dat het diagnostische interval, de niet direct medische zorgbehoeften en de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven in een veel grotere groep van YA patienten heeft gemeten. Patiënten kwamen hiervoor in aanmerking als ze onder behandeling waren of waren geweest van een van de eerder genoemde deelnemende ziekenhuizen. Tussen november 2017 en augustus 2018 werden potentiële deelnemers uitgenodigd voor het kwalitatieve onderzoek . We hebben hierbij zorg gedragen dat we YAs met verschillende tumortypes uitnodigden om deel te nemen. Tussen mei 2018 en oktober 2019 nodigden. klinische teams potentiële deelnemers per post uit voor het vragenlijst onderzoek.

Voor het kwalitatieve deel van het onderzoek werden 152 patiënten uitgenodigd. Vijfenzestig patiënten (42.8%) namen hieraan deel: 50 (76.9%) aan de interviews en 15 (23.1%) aan een focusgroep. Voor het kwantitatieve deel van het onderzoek werden 1657 patiënten uitgenodigd van wie 347 de vragenlijsten invulden en terugstuurden (response percentage 21%).