Promotie S.I. (Sophie) van Dongen

Hieronder volgt een korte samenvatting van het proefschrift:

Hoe proberen mensen aan het einde van hun leven zelf de touwtjes in handen te houden. Of, hoe zouden ze dit idealiter kunnen doen? Wij onderzochten ‘zelfmanagement’, en wel bij (1) mensen in een situatie van dak- en thuisloosheid, en (2) mensen met een ziekte (kanker) in een vergevorderd stadium. Onderzoeksvragen waren: welke zelfmanagementstrategieën hanteren deze mensen, en wat is hun ervaring hiermee?; wat vinden zorgprofessionals hiervan, en ook van hun eigen rol hierbij?; is de beoordeling door dak- en thuisloze personen van hun gezondheid, gezondheidsbehoeften, en beschikbare gezondheidsvoorzieningen leeftijdsafhankelijk?; hoe ziet de palliatieve zorg in hun laatste levensfase eruit?; en hoe kijken zowel deze mensen zelf als hun professionele hulpverleners tegen deze zorg aan? Een mix van kwantitatieve en kwalitatieve onderzoeksmethoden, waaronder een systematisch literatuuronderzoek, vormde de basis voor de beantwoording van deze vragen. Wij concluderen dat ‘zelfmanagement’ in de laatste levensfase als begrip erg heterogeen is en ruimte laat voor verschillende typen discours (sociale rechtvaardigheid, klinische dominantie, individuele verantwoordelijkheid). Deze conceptuele variatie bemoeilijkt innovatieve gezondheidszorg, want kan leiden tot oversimplificatie, miscommunicatie en inconsistente toepassing. Wij stellen dat vier leidende principes kunnen zorgen voor meer eenduidigheid: zelfmanagement (1) reikt verder dan de medische zorg als zodanig, (2) omvat ook andere betrokkenen dan de patiënt zelf, (3) is zowel persoonsgebonden als contextafhankelijk, en (4) is onvermijdelijk. Ook bleek uit ons onderzoek een gebrekkige afstemming tussen wat patiënten zelf doen en wat professionals bieden. Kijkend naar de onderliggende oorzaken suggereren we oplossingen op meerdere niveaus (individueel en relationeel, zorgsysteem, maatschappelijk)