Rotterdam, 4 november 2025 – De Erasmus Universiteit Rotterdam en Pfizer leiden samen UNIFIED (Unifying Framework for Patient-Centred Clinical-study Endpoints Derived from Digital Health Technologies). Het project wil een internationaal afgestemde aanpak ontwikkelen om patiëntgerichte data op een consistente manier op te nemen in klinisch onderzoek. Daarmee kan nauwkeuriger worden bepaald wat een behandeling werkelijk oplevert voor patiënten.
UNIFIED is een wereldwijd publiek-privaat samenwerkingsverband van vijf jaar. Het project heeft een totale waarde van 27 miljoen euro en wordt gefinancierd door het Horizon Europe Innovative Health Initiative Joint Undertaking (IHI).
De uitkomsten die nu vaak worden gebruikt in klinische studies – en waarop goedkeurings- en vergoedingstrajecten zijn gebaseerd – weerspiegelen lang niet altijd wat patiënten zelf belangrijk vinden. UNIFIED wil deze kloof dichten door 40 partnerorganisaties samen te brengen, waaronder toonaangevende universiteiten, ziekenhuizen, patiëntenorganisaties, richtlijninstituten en industriële partners uit Europa, Canada en de Verenigde Staten.
Waarom actie nu nodig is
Hoewel steeds meer organisaties erkennen dat de stem van de patiënt een plek verdient in zorgbeslissingen, gebeurt dat in de praktijk nog weinig. UNIFIED wil daar verandering in brengen. Het project bouwt voort op technologische innovaties zoals kunstmatige intelligentie en digitale zorg, op nieuw beleid dat patiëntgericht werken stimuleert, en op een cultuurverschuiving in de zorg waarbij ervaringen en voorkeuren van patiënten steeds belangrijker worden.
Prof. dr. Esther de Bekker-Grob
“Wij zien dit als een baanbrekend project. Door de krachten te bundelen tussen publieke en private instellingen willen we eindelijk de kloof dichten die patiënten, artsen, beleidsmakers en onderzoekers al jaren ervaren. Het is ambitieus, het is nodig, en het sluit precies aan bij waar patiënten om vragen.”
Hoogleraar Gezondheidseconomie en Gezondheidsvoorkeuren, Erasmus Universiteit Rotterdam
Wat UNIFIED zal opleveren
De komende vijf jaar zorgt UNIFIED ervoor dat zorgbeslissingen beter aansluiten bij wat patiënten belangrijk vinden. Het project ontwikkelt een internationaal raamwerk dat patiëntinformatie – zoals voorkeuren, ervaringen en digitale metingen – structureel opneemt in onderzoek en besluitvorming. Vijf medische casussen, van kinderkanker tot Parkinson, leveren praktijkvoorbeelden om het raamwerk te testen. Zo wordt het toepasbaar bij uiteenlopende aandoeningen, voor kinderen en volwassenen. Alle betrokken partijen, van zorgverleners tot patiëntenorganisaties, denken mee, zodat de resultaten bruikbaar zijn in de praktijk. De ambitie is helder: patiëntgerichte maatstaven moeten niet langer de uitzondering zijn, maar de norm.
Bianca Pop
"Dit project levert een raamwerk op dat niet alleen wetenschappelijk onderbouwd is, maar ook praktisch, duurzaam en voor iedereen toegankelijk. Te lang zijn de uitkomsten die voor patiënten zelf het belangrijkst zijn, genegeerd. Het European Patients’ Forum speelt een sleutelrol binnen het project om ervoor te zorgen dat patiëntenperspectieven elke stap sturen, zodat zorguitkomsten de dagelijkse realiteit en prioriteiten van patiënten weerspiegelen."
Project Officer, European Patients’ Forum
De impact over vijf jaar
Na vijf jaar markeert UNIFIED een keerpunt in hoe we de waarde van behandelingen bepalen. Waar beslissingen nu nog vooral draaien om klinische cijfers, komen straks ook de ervaringen en prioriteiten van patiënten centraal te staan.
Voor patiënten betekent dit meer behandelingen die aansluiten bij hun leven en waarden. Voor zorgprofessionals en beleidsmakers biedt het een vollediger beeld van wat echt telt. De farmaceutische industrie krijgt duidelijkere richtlijnen voor het gebruik van patiëntgerichte uitkomsten, en investeringen kunnen gerichter worden gedaan in wat patiënten werkelijk helpt. Zo zet UNIFIED de patiënt niet langer aan de zijlijn, maar in het hart van de zorg.
Over UNIFIED
UNIFIED is een vijfjarig internationaal consortium geleid door Erasmus Universiteit Rotterdam en Pfizer, met €27 miljoen financiering van het Horizon Europe Innovative Health Initiative Joint Undertaking. Het project brengt publieke partners – universiteiten, ziekenhuizen, patiëntenorganisaties, richtlijnorganisaties, regelgevers en beoordelingsinstanties – en industriële partners samen om een robuust evidence-based framework te ontwikkelen. Hiermee worden patiëntperspectieven wereldwijd geïntegreerd in zorgbeslissingen.
- Professor
