Promotie B. (Beth) Morrel

Korte samenvatting van het proefschrift:

Lichen sclerosus (LS) is een chronische huidziekte van zowel mannen en vrouwen waarbij vooral de huid van de uitwendige geslachtsdelen en rond de anus is aangedaan. Geschat is dat lichen sclerosus van de schaamlippen, vulvaire lichen sclerosus (VLS), bij 3% van de vrouw in hun leven zich zal voordoen. Bevindingen bij VLS zijn schuurtjes en blauwe plekjes van de aangedane huid die dun en kwetsbare is. De vorm van de schaamlippen verdwijnt en er treedt vernauwing van de vagina ingang op. Een karakteristieke perkamentachtige huid wordt gevonden. Symptoms zijn onhoudbare jeuk, branderigheid, pijn bij plassen en ontlasting en pijn bij seksueel contact. Kwaliteit van leven en seksueel welbevinden worden hierdoor beïnvloed. Bij VLS op de kinderleeftijd en in de adolescentie spreken we van juveniele vulvaire lichen sclerosus (JVLS); dit komt voor bij minstens 1 op de 900 meisjes. Klachten ten gevolge van JVLS kunnen zelfs tot verandering in gedrag leiden. Dit tezamen met de bevindingen bij lichamelijk onderzoek kunnen onterecht leiden tot verdenking op seksueel misbruik. Dit onderzoeksproject beoogt het bestuderen van de lange-termijn gevolgen en belevenissen bij JVLS, met uiteindelijk doel patiënten en artsen te ondersteunen met vraagstukken over (lange-termijn) begeleiding en follow-up na de diagnose JVLS.
Via de Stichting Pathologisch Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief (PALGA) zochten we volwassen vrouwen die als kind de diagnose JVLS hadden gekregen. Eerst werd de histopathologie van JVLS systematisch bestudeerd. Vervolgens werd een online vragenlijst afgenomen bij de vrouwen die via PALGA werden gevonden. Tenslotte, werden zowel een klinisch-observationele studie als een kwalitatieve studie uitgevoerd.