Thema's patiëntervaringen

Een deel van de Collectie Patiëntervaringen staat in de Universiteitsbibliotheek in open opstelling (East 0). U kunt deze boeken inzien én lenen. De boeken zijn ingedeeld op thema:

  1. Lijden door de jaren heen

Binnen dit thema zijn boeken te vinden die inzicht bieden in de geschiedenis van lijden door patiënten. Boeken binnen dit thema behandelen diverse oorzaken van dit lijden, door de ziekte zelf maar ook door bijvoorbeeld systeemdwang, stigmatisering door de maatschappij en medische missers.

  1. Gebruik van verhalingsverhalen

Ervaringsverhalen van patiënten en hun naasten worden op verschillende manieren gebruikt in onderzoek. Dit thema bevat boeken die reflecteren op de waarde van deze verhalen, wetenschappelijke studies naar de ervaringen van patiënten/naasten en boeken over de kennis van patiënten, o.a. uitgegeven door de Stichting CCC.

  1. Ervaringsverhalen patiënten

In deze boeken staat het eigen verhaal van patiënten centraal. Patiënten beschrijven hun ervaringen met het leven met hun aandoening en de zorg die zij (hebben) ontvangen.

4. Ervaringsverhalen naasten en nabestaanden

Het hebben van een aandoening heeft vaak niet alleen een impact op het leven van patiënten maar ook op het leven van hun sociale omgeving zoals familieleden. Ook zij hebben boeken geschreven over hun ervaringen. Binnen dit thema zijn hier verschillende voorbeelden van te vinden.

  1. Een aantal aandoeningen uitgelicht

Binnen de collectie zijn meerdere verhalen te vinden die gaan over dezelfde aandoening. Dit maakt het mogelijk om diepgaand inzicht te krijgen in het leven met specifieke aandoeningen. Wij hebben voor een viertal aandoeningen deze verhalen bij elkaar gebracht: verstandelijke beperking, kanker, dementie en CVA.

  1. Ervaringsverhalen van mensen met een migranten achtergrond

De ervaringen van patiënten zijn erg divers. Een van de aspecten die deze ervaringen mede bepalen is culturele achtergrond. Binnen dit thema zijn verhalen te vinden van mensen met een migrantenachtergrond. 

  1. Hulpverleners als patiënt

Als je ziek wordt, verandert dat je perspectief op het leven en de zorg. Dat geldt met name voor hulpverleners die zelf ziek worden. Ook de verhalen van deze zorgverleners zijn onderdeel van de collectie. Deze bieden een mooi inkijkje in wat het perspectief van patiënten nu anders maakt dan dat van zorgverleners.

  1. Romans en Faction

Ziek zijn is ook het onderwerp van veel romans, een aantal daarvan is opgenomen in de collectie. Verschillende auteurs schreven ook romans (deels) op basis van hun eigen ervaringen met ziekte.

  1. Beeldboeken, strips en prentenboeken

Om de ervaringen van patiënten en naasten in beeld te brengen wordt er naast geschreven verhalen ook met alternatieve vormen gewerkt, zoals beeldboeken, strips en prentenboeken. Binnen dit thema zijn daar verschillende voorbeelden van te vinden.

  1. Boeken op basis van blogs

Naast boeken worden er ook veel blogs geschreven door patiënten en hun naasten over hun ervaringen. Sommige van deze blogs zijn gebundeld in boekvorm.

  1. Humor

Boeken over de ervaringen van patiënten en naasten zijn niet alleen maar zwaar van toon. In veel boeken wordt juist ook met humor over het leven met een aandoening geschreven. Binnen dit thema zijn boeken te vinden waarin daarvoor veel aandacht is.

  1. Tips voor patiënten

Uit de ervaringsverhalen valt veel te leren, ook door andere patiënten. Sommige boeken zijn expliciet geschreven om ervaringen te vertalen naar tips voor mede-patiënten, voorbeelden hiervan zijn te vinden binnen dit thema.

  1. Nieuwe aanwinsten

Ieder jaar komen er tientallen tot honderden nieuwe geschreven ervaringsverhalen uit. ESHPM verzamelt deze verhalen. Een aantal van de nieuwe aanwinsten is te vinden in deze opstelling.

  1. Favorieten

De stichting CCC heeft de ervaringsverhalen jarenlang verzameld en besproken op haar website patientervaringsverhalen.nl. Binnen dit thema zijn de favorieten te vinden van de besprekers.