Promotie Y. (Yudhy) Dharmawan

Korte samenvatting over het doel van het proefschrift:

Lepra wordt veroorzaakt door Mycobacterium leprae. Slechts een klein percentage van de mensen die besmet zijn met M. leprae ontwikkelt een klinische ziekte. De incubatietijd van M. leprae is lang, variërend van 2 tot 12 jaar. Verspreiding van persoon tot persoon via neusdruppels wordt beschouwd als de belangrijkste manier van overdracht in de gemeenschap.

Lepra is al eeuwenlang een probleem voor de volksgezondheid vanwege de onomkeerbare invaliditeit die bovendien vaak leidt tot een sociaal stigma. Zelfs nu nog hebben veel nieuwe leprapatiënten bij hun diagnose al zichtbare beperkingen en handicaps zoals klauwhand, klapvoet en onvolledige sluiting van de oogleden (lagophthalmos). Deze zichtbare beperkingen en handicaps worden door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) geclassificeerd als lepra Grade 2 Disability (G2D).

G2D bij lepra vertegenwoordigt een aanzienlijke ziektelast. Het wordt vaak geassocieerd met late diagnose en inadequate behandeling. Het percentage nieuwe leprapatiënten dat bij diagnose G2D heeft hangt duidelijk samen met een vertraagde detectie van patiënten (Case Detection Delay, CDD). Hoe langer de vertraging, hoe hoger het percentage patiënten met G2D. Vertraagde opsporing kan worden veroorzaakt door een gebrek aan bewustzijn in de gemeenschap over lepra, het ontbreken van kennis bij gezondheidswerkers om vroege tekenen en symptomen te herkennen, en tot op zekere hoogte de kwaliteit van de lepragezondheidszorg. Als het G2D-percentage hoog is, is verbetering van de gezondheidszorg nodig, vooral wat betreft het tijdig opsporen van gevallen. De strategie van de WHO is erop gericht om gevallen van lepra op te sporen voordat er zichtbare handicaps optreden.

Indonesië heeft het op twee na hoogste aantal nieuwe lepragevallen en G2D ter wereld, na Brazilië en India. Hoewel Indonesië in 2000 de status van 'eliminatie van lepra als volksgezondheidsprobleem' kreeg, is het aandeel nieuwe lepragevallen met G2D hoog gebleven. In 2021 bedroeg het aantal nieuwe lepragevallen 10.976, en daarvan hadden er 673 (6,1%) G2D. De cijfers van 2021 zijn echter niet geheel betrouwbaar; door COVID-19 was de rapportage verstoord en zijn de gerapporteerde aantallen te laag. Desondanks geven deze aantallen aan dat lepra en G2D als gevolg van lepra nog steeds een aanzienlijke last vormen voor de volksgezondheid in Indonesië.

Om interventies te ontwikkelen om de vroegtijdige opsporing van lepra in Indonesië te verbeteren is het noodzakelijk om als nullijn de huidige duur van CDD te kennen en de daarmee samenhangende factoren. Op dit moment is er geen standaard meetinstrument voor lepra CDD, dus er is geen duidelijke informatie over de omvang van CDD van lepra in 142 Indonesië. Ook zijn de factoren die samenhangen met lepra CDD in Indonesië niet volledig bekend.

In dit proefschrift hebben we gepubliceerde onderzoeken naar de duur van CDD bij lepra systematisch beoordeeld en individuele, gemeenschappelijke en gezondheidszorgfactoren beschreven die internationaal geassocieerd worden met vertraagde CDD bij lepra. Het doel was om CDD en de daarmee samenhangende factoren wereldwijd te begrijpen. We hebben ook de stappen beschreven om een vragenlijst te valideren om lepra CDD te meten in Indonesië en de duur van CDD en de geassocieerde factoren gemeten. Het overkoepelende doel van dit proefschrift is het betrouwbaar meten van de duur van de detectie van lepragevallen en het vaststellen van factoren die samenhangen met detectievertraging in Indonesië. Daarmee beogen we om de vroegtijdige detectie van lepra te verbeteren met als doel de overdracht van M. leprae in de gemeenschap te verminderen en invaliditeit als gevolg van lepra te voorkomen. Onze studie richt zich op Indonesië, het land met het op twee na hoogste aantal gevallen wereldwijd.