(Informele) regels voor het gebruik van big data

Ethische en juridische aspecten

Het koppelen van data van ziekenhuizen met andere data roept vragen op over regels waaraan we ons moeten houden bij het gebruik van Big Data in de zorg. Welke vragen dat zijn en waarover regels gaan onderzochten we door 160 experts uit acht landen te interviewen en relevante documenten te bestuderen. Uit ons onderzoek blijkt dat voor ieder land andere vragen relevant zijn. Daarnaast dat er verschillen zijn over welke wetten er zijn, hoe deze wetten worden toegepast en hoe Europese wetten worden vertaald. Ook leerden we hoe burgers en zorgprofessionals tegen Big Data aankijken en waar dus gevoeligheden liggen.

ESHPM vatte de inzichten uit dit onderzoek samen in negen infographics. Per land maakten we één infographic met de belangrijkste bevindingen. Daarnaast maakten we één infographic waarin we op vijf thema’s de verschillende landen vergelijken. De infographics kunnen worden gebruikt om:

  • inzicht te krijgen welke (in)formele regels er in verschillende landen zijn voor gebruik van Big Data technologie;
  • business modellen voor Big Data te ontwikkelen;
  • inzicht te krijgen welke infrastructuur al beschikbaar is en gebruikt kan worden in de verschillende landen.

Deze workpackage wordt geleid door dr. Rik Wehrens.