Op dinsdag 26 mei 2020 verdedigt M. van der Mheen haar proefschrift, getiteld: ‘Psychosocial Well-being in Pediatric Heart Disease: Toward Innovative Interventions’.
Het doel van dit proefschrift was om het psychosociale welzijn van kinderen met een aangeboren of verworven hartziekte te onderzoeken en te verbeteren. De algemene inleiding in hoofdstuk 1 beschrijft de achtergrond en hoofddoelen van de studies die opgenomen zijn in dit proefschrift. ‘Aangeboren hartafwijking’ (AHA) is een overkoepelende term die verschillende afwijkingen beschrijft in de bouw van het hart en/of de grote intrathoracale bloedvaten. AHA’s ontstaan per definitie voor de geboorte. AHA’s zijn de meest voorkomende aangeboren afwijking: naar schatting 8 van de 1.000 levendgeborenen hebben een AHA. Kinderen met een AHA hebben een verhoogd risico op emotionele en gedragsproblemen (met name internaliserende problemen), posttraumatische stresssymptomen, sociale problemen, schoolproblemen, verminderde fysieke activiteit en neuropsychologische problemen. Bovendien bieden mijlpalen zoals het starten van school grotere uitdagingen voor kinderen met een AHA en hun gezin dan voor gezonde leeftijdsgenoten en hun gezin. We weten hiernaast dat de mentale gezondheid van ouders invloed heeft op het welzijn van hun kinderen. Ouders van kinderen met een AHA hebben zelf ook meer kans op psychische problemen. Voorheen is, om het psychosociale welzijn van kinderen met een AHA en hun gezin te verbeteren, het multidisciplinaire Congenital Heart Disease Intervention Program (CHIP) - School ontwikkeld door prof. dr. McCusker en zijn collega’s van het Royal Belfast Hospital of Sick Children in Ierland. De CHIP-School interventie had als doel het psychosociale welzijn te verbeteren van ouders van kinderen met een AHA die voor het eerst naar school gingen, en beoogde indirect het welzijn van de kinderen te verbeteren. Hoewel CHIP-School positieve resultaten behaalde met betrekking tot de mentale gezondheid van moeders, belasting van het gezin en schoolabsentie, nam het psychosociale welzijn van de kinderen niet significant toe. Om deze resultaten te verbeteren, hebben we het CHIP-School programma uitgebreid door een module met oefeningen voor jonge kinderen met een AHA en hun broers en zussen in het programma op te nemen. Deze vernieuwde interventie heet “CHIP-Familie”. Vervolgens hebben we, zoals beschreven in dit proefschrift, onderzocht of deelname aan CHIP-Familie het psychosociale welzijn van jonge kinderen (4-7 jaar oud) met een AHA en hun families verbeterde. Daarnaast zijn verhoogde niveaus van posttraumatische stresssymptomen en posttraumatische stressstoornis (PTSS) beschreven bij kinderen die een ziekenhuisopname of medische procedures hebben ondergaan. Bij volwassenen is de effectiviteit van eye movement desensitization and reprocessing (EMDR) in 182 Chapter 8 8 het behandelen van posttraumatische stresssymptomen en PTSS al aangetoond. Bij kinderen zijn er nog relatief weinig studies gedaan naar EMDR, maar de resultaten van de beschikbare studies zijn veelbelovend. De in eerdere studies onderzochte trauma’s waren echter anders van aard (met name geweld, misbruik, of natuurrampen) en niet medisch gerelateerd. Daarom was een doel van dit proefschrift om de effectiviteit van EMDR bij kinderen met subklinische PTSS na een medisch gerelateerd trauma te onderzoeken. Een deel van de deelnemers aan dit onderzoek betrof kinderen met een AHA. De nadruk lag op subklinische PTSS, omdat subklinische PTSS vaak wordt onderschat, maar kan leiden tot vergelijkbare beperkingen als een klinische PTSS. Een ander doel van dit proefschrift was het bestuderen van emotionele en gedragsproblemen van kinderen met gedilateerde cardiomyopathie (DCM). Cardiomyopathie is een aandoening van de hartspier. DCM is het meest voorkomende type bij kinderen en treft ongeveer 0,57 tot 0,73 per 100.000 kinderen per jaar. DCM heeft over het algemeen een slechte prognose en is de meest voorkomende reden voor een harttransplantatie. Eerder onderzoek heeft al aangetoond dat kinderen met DCM een lagere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (GKvL) hebben dan hun gezonde leeftijdsgenoten en dat fysieke GKvL mortaliteit en harttransplantatie voorspelt. Omdat er echter weinig onderzoek gedaan is naar emotionele en gedragsproblemen bij kinderen met DCM, hebben wij onderzoek gedaan naar deze problemen en de resultaten in dit proefschrift beschreven.
De promoties vinden, in verband met het coronavirus, niet op de gebruikelijke wijze publiekelijk plaats in de Senaatszaal of de Professor Andries Queridozaal. De kandidaten zullen hun proefschrift online verdedigen.