Er wordt een steeds groter beroep gedaan op mantelzorgers en dat betekent dat er steeds vaker een mix van informele en formele zorg bestaat. Een van de aspecten waar Job van Exel onderzoek naar doet is: waar liggen dan de verantwoordelijkheden? "We moeten mantelzorg niet te veel problematiseren"
TEKST: Yasmina Aboutaleb
Nietsvermoedend zette Job van Exel als jonge onderzoeker eens zijn telefoonnummer onder de vragenlijst die aan honderden mantelzorgers werd verstuurd. Vervolgens had hij drie weken lang fulltime mantelzorgers aan de lijn. Soms hadden de mensen eenvoudige vragen over de vragen, of wilden ze alleen kwijt dat het fijn was dat er eindelijk aandacht voor mantelzorgers was, maar Van Exel kreeg ook wanhopige verhalen te horen. Mensen die anderhalf uur lang vertelden over hoe ze van instantie naar instantie werden gestuurd of hoe ze misbruikt werden als mantelzorger.
De jonge onderzoeker besefte eens te meer dat er achter de cijfers grote verhalen schuilgaan. Het motiveerde hem ook om iets bij te dragen aan de verbetering van de zichtbaarheid van de vier miljoen mantelzorgers die Nederland telt. Het onderwerp heeft Van Exel, inmiddels professor aan de Erasmus School of Health Policy & Management, niet meer losgelaten.
Heeft u zelf ervaring met mantelzorg?
"Mijn zusje heeft het syndroom van Down, dus mijn moeder en vader verleenden al vanaf dat ik jong was mantelzorg aan haar. Vanuit dat perspectief ken ik het van dichtbij. Ik hielp zelf ook mee, met oppassen en door extra te helpen in het huishouden, maar echt mantelzorg zou ik dat niet noemen."
Wanneer is iemand een mantelzorger?
"Volgens het Sociaal en Cultureel Planbureau (SCP) is er sprake van mantelzorg als iemand minimaal drie maanden lang, acht uur per week mantelzorg verleent. Een mantelzorger is iemand die vaak onbetaald zorg verleent aan een bekende of een familielid, omdat diegene ziek is, of oud en hulp nodig heeft. Die zorgrelatie ontstaat vanuit een sociale relatie, dus het is altijd iemand die je van tevoren al kende. Die sociale relatie maakt het anders dan vrijwilligerswerk, want dat doen mensen meestal voor onbekenden.
Veel mensen voelen zich niet direct mantelzorger, zeker als het niet zo’n zware taak is. Mensen zeggen vaak dat ze gewoon iets doen voor hun broer of moeder. Het hoort er bij, en dat er een label op zit is voor mensen zelf vaak niet evident. De term mantelzorg is meer een beleidsterm."
Wat is de impact van het geven van mantelzorg?
"Veel mantelzorgers geven twintig uur per week zorg, sommigen zeggen dat ze er wel 24 uur per dag mee bezig zijn. Je kunt je voorstellen: als dementie verder gevorderd is, dan moet je er altijd zijn. Je kunt geen moment meer weg. Of als je een zoon hebt met problemen met zijn luchtwegen, dan moet je er ook altijd zijn om te voorkomen dat hij stikt. Dus er zijn groepen die het gevoel hebben dat ze er 24/7 mee bezig zijn. Gelukkig is dat wel een kleine groep.
Als je kijkt hoe mensen zelf mantelzorg ervaren, dan zitten er positieve en negatieve aspecten aan. Mensen vinden het belastend, fysiek zwaar en mentaal kan het een grote impact hebben. Binnen een relatie moet je ineens allerlei handelingen verrichten die je daarvoor niet deed, je moeder wassen bijvoorbeeld. Dat is ook een mentale inspanning. Puur het feit dat iemand in je omgeving ziek is, heeft al een negatieve invloed op je. Daar staat tegenover dat er ook positieve aspecten zijn. Die worden vaak vergeten. De nadruk ligt nu vaak op het belastende deel van mantelzorg.
Veel mantelzorgers zeggen dat ze het graag doen, want als het hen zou overkomen dan zouden ze ook willen dat iemand voor hen zorgt. Sommige mensen halen er ook voldoening uit, een soort zingeving. Het is dus een mix. En het verandert ook. Als het net nieuw is moet je wennen, dan kan het negatieve eerst voorop staan, maar langzaam leer je het waarderen. Tegelijkertijd: als het lang duurt, en als het perspectief niet zo positief is, dan kan het weer belastender worden."
"Vraag je mantelzorgers hoe gelukkig ze zouden zijn als de zorg werd overgenomen, dan zegt bijna de helft minder gelukkig te zijn"
Heeft mantelzorg last van een slecht imago?
"In veel mantelzorgonderzoeken vragen we hoe gelukkig iemand is. Dan geven mensen een cijfer. Dan vragen we: stel nou dat de mantelzorg helemaal overgenomen zou kunnen worden door iemand die u zelf uitzoekt, hoe gelukkig zou u dan zijn? Ongeveer een derde tot de helft zou minder gelukkig zijn. Daarom moeten we het ook niet te veel problematiseren, maar vooral proberen de positieve aspecten te benadrukken om meer mensen te overtuigen om zorg te gaan geven. En het beleid moet erop gericht zijn mensen te ondersteunen, zeker als het lang duurt, zodat ze het langer volhouden.
Dat was ook de motivatie die wij hadden: mantelzorg zichtbaarder maken. Vroeger werd er niet naar gekeken wat voor effect behandelingen hadden buiten de gezondheidszorg. Inmiddels staat het veel meer op de kaart, ook doordat het veel vaker voorkomt. Het aantal mensen dat zorg nodig heeft, neemt door vergrijzing toe, en het aantal mensen dat zorg kan verlenen neemt af. Dat zijn ook de mensen die voor inkomen moeten zorgen. Dat is een dubbele verantwoordelijkheid voor jongere generaties."
Waar richt u zich nu op in het onderzoek naar mantelzorg?
"Er is vrij veel onderzoek gedaan door ons en het SCP naar mantelzorg bij specifieke ziektes, en in het algemeen. Maar er speelt nog een aantal interessante vraagstukken. Met de veranderende samenstelling van de bevolking is het interessant om te kijken naar het cultureel perspectief op mantelzorg. Of mensen zichzelf als mantelzorger zien, verschilt namelijk tussen culturen, net als de motivatie om het te doen. Daar weten we te weinig van. Uit onderzoek weten we bijvoorbeeld dat Surinamers en Marokkanen zorg minder snel zien als mantelzorg. Zowel aan de gevende als ontvangende kant van mantelzorg zitten culturele componenten. Wil je verzorgd worden? Wil je zorg geven? Is er een netwerk of wordt iemand hoofdverantwoordelijke? In Nederland is het best ongebruikelijk om je ouders in huis te nemen. In veel andere landen is dat helemaal niet ongebruikelijk. Het hele netwerk is anders. Dat maakt of mantelzorg wel of niet problematisch is, of vrijwillig. Daar is nu geen specifiek beleid op gericht.
Er wordt een steeds groter beroep gedaan op informele zorg en dat betekent dat er steeds vaker een mix van informele en formele zorg is. Waar liggen dan de verantwoordelijkheden? Een thuiszorghulp of een wijkverpleegkundige heeft vaak een signaleringsfunctie. Als daar meer mensen in huis zijn die zich bemoeien met dezelfde taak is die afstemming misschien lastiger.
Een ander probleem is dat van krimpregio’s, gebieden waar de jeugd wegtrekt en waar een relatief oude bevolking overblijft. Dat betekent dat het aanbod van mantelzorg dichtbij beperkt is. Waarschijnlijk is dat mensen zich in krimpregio’s anders organiseren en dat ouderen beter op elkaar gaan letten, maar ze zullen ook vaker een tekort aan zorg ervaren. Wij willen weten hoe deze netwerken zich organiseren en hoe je daar beleid het beste op kunt afstemmen."
